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深圳
2024年4月2日
/美通社/ -- 2024年4月2日是第十七届世界孤独症日,深圳壹基金公益基金会连续第13年启动"壹基金蓝色行动",以"不止这壹天蓝"为主题,携手超50家企业和互联网平台、上百家媒体伙伴,365家社会组织和爱心团体,壹基金海洋天堂计划爱心大使杨幂等约200位公众人物,共同发出倡议:一起支持孤独症群体融入自主自在的社区生活,并呼吁公众行动起来,努力为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境。
让社区成为孤独症群体融入社会的起点
据推算,我国孤独症谱系障碍人群超千万,但在生活中很少遇到。因为种种原因,孤独症人士常常是"藏起来"的,很多家庭不愿被"贴标签"。附近社区是孤独症孩子走出家门、融入社会所需的第一个支持环境。
在一个尊重、包容和接纳的社会环境中,孤独症人士也能平等地受教育、就业,实现自身的社会价值。2022年,在西安的一个社区开了一家"心青年水站",一群心智障碍青年,在就业辅导员和志愿者的支持下,做起送水的工作。快两年了,他们收到社区里的街坊邻居很多好评,人们发现"原来这些孩子跟以前想象的不一样"。这群心青年凭借自己的努力自然而然地成为社区的一份子。
2024年,壹基金蓝色行动希望携手政府职能部门、企业、社会组织(爱心团队)、媒体、孤独症人士及家庭照料者,推动社区物业、学校、医院、公共交通、商场超市、餐饮服饰店铺、快递站、理发店、书店、银行、游乐园、公园和体育场馆等公共场景里的社区居民共同行动起来,为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境,助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。
关注孤独症群体应成为常态,不止于这一天
2024年世界孤独症日前后,约200位社会公众人物和全国365家社会组织(爱心团体)一起加入壹基金蓝色行动,通过头像变蓝、定制倡导海报、融合击掌、点蓝地标、开展画展、义卖活动和公益健行等多种线上、线下倡导活动,呼吁公众关注和支持孤独症群体。
临近世界孤独症日,壹基金海洋天堂计划爱心大使杨幂探访孤独症康复中心,向老师了解孩子们的情况,与孩子们交换礼物,一起种下象征"希望"的植物种子。
蓝色行动期间,壹基金海洋天堂计划的社会组织合作伙伴以及全国18省170个壹基金儿童服务站纷纷开展《海洋天堂》观影、书写美好社区心愿清单、寻找社区"蓝"朋友等活动。在家人和志愿者的陪伴下,孤独症人士向那些曾经支持过自己的社区门店送去表示感谢和友好的蓝色贴纸。众多社会组织和爱心团队在社区、公园等公共场所,用有趣的互动和活动普及孤独症相关知识。
2024年蓝色行动的主题是"不止这壹天蓝",壹基金的工作人员介绍道,面对孤独症人士及其家庭全生命周期的需求和挑战,需要社会各方力量用长远、系统、协同的视角来共同应对,对孤独症群体的关注和行动应常态化,不能止步于世界孤独症日这一天。壹基金在2011年发起重点关注心智障碍群体的"海洋天堂计划",并在2012年发起"蓝色行动"大型公众倡导活动。从2012年发起至今,壹基金蓝色行动已联合全国730多家社会组织,在262个城市开展数千场线上线下的倡导活动,努力为孤独症群体营造友好的社区环境。"壹基金海洋天堂计划"自2011年发起至2023年底,携手全国31省(自治区、直辖市)超600家社会组织,帮助超过71.9万人次特殊需要儿童和青年,以及97.6万家庭照料者改善困境。
社会融合,每一个你都很重要
创造无障碍的社会融合环境,需要每一个人的参与。让孤独症群体的真实声音被更多人听到,是壹基金蓝色行动一直以来的愿望。2024年世界孤独症日,壹基金联合腾讯公益、阿里巴巴公益、支付宝公益、字节跳动公益、新浪微公益、哔哩哔哩公益、中国移动公益、平安公益、易宝公益、水滴公益、芒果公益、小米公益等互联网公募平台,芒果TV、小红书公益、知乎、腾讯电竞等爱心传播伙伴,共同为孤独症人士及其家庭发声。
今年,壹基金继续联动腾讯公益发起"给星星一个大家"小红花日,邀请多方社会力量在微信视频号通过项目小任务的方式创作孤独症主题的短视频内容、并通过推广孤独症男孩轩轩的梦想成真主题视频、翁羽导演的孤独症题材记录电影《特别的你》等内容,发起科普答题挑战赛等方式,关注孤独症人士的家庭支持系统和社会融合。
同时,壹基金积极参与阿里巴巴公益平台及人人3小时平台发起的孤独症日主题活动,通过图文、逛逛短视频、淘宝直播、爱能社区等形式为孤独症群体发声;阿里巴巴公益平台还联动平台爱心商家及闲鱼用户加入公益宝贝计划,支持壹基金海洋天堂计划公益项目
。
在支付宝公益平台与蚂蚁庄园联合发起的世界孤独症日活动中,壹基金通过真实、生动的内容传播,邀请更多爱心用户关注与支持孤独症群体及其家庭。
4月2日,壹基金参与字节跳动公益发起的#你好星星的孩子 话题活动,邀请抖音爱心创作者@陈泽@B太 @安秋金@柯铭@2米饭桶@一个在西双版纳的兔子@易梦玲@萌芽熊@房东的猫@自闭症轩轩等多位达人参与发布短视频,并邀请商家一起参与,营造孤独症人士友好的社区环境。此外,壹基金还参与了3月30日至4月2日在深圳市南山区欢乐海岸心湖广场举办的"你好星星的孩子"城市公益活动,号召社会公众共同为心智障碍群体助力。
壹基金联合哔哩哔哩公益发起#壹基金蓝色行动 话题活动,邀请UP主共同加入,开展"一起变蓝""一起发声""一起讨论"等活动,呼吁更多公众了解、接纳孤独症。
壹基金联合芒果TV会员、芒果公益平台发起#群星不孤独 活动,为孤独症人士及其家庭提供会员云包场福利,并在平台播放孤独症科普视频,号召芒果爱心网友一起参与。
腾讯电竞及LPL英雄联盟职业联赛、KPL王者荣耀职业联赛、PEL和平精英职业联赛、CFPL穿越火线职业联赛结合联赛电竞选手在世界孤独症日共同发声,各联赛在当日的赛事中加入蓝色元素,推广蓝色行动科普倡导视频,号召观众更深入理解孤独症群体。
壹基金联合小红书公益发起#壹基金蓝色行动 话题活动,邀请包括"萌宠"在内的各类创作者晒出带有蓝色元素的照片和视频、讲述身边孤独症人士的故事,表达对孤独症群体的理解和支持。
壹基金蓝色行动,走到你身边
看见,是消除误解的第一步。壹基金联合腾讯公益慈善基金会、闲鱼、曼秀雷敦中国(药业)有限公司、利和味道等爱心支持伙伴,蚂蚁庄园、佳兆业商业、佳兆业文体科技、佳兆业酒店、佳兆业美好集团、菜鸟、万达广场、大地影院集团、永旺集团旗下购物中心和GMS业态、1点点奶茶、南京大牌档公益亲子学堂、室内亲子游乐品牌MELAND、天虹股份、深圳海上世界、乐视、晨光公益、九木杂物社、荣万家服务、58同城(集团)、麦田房产、天兴诚、宜家家居济南商场、芒果互娱、芒果MCITY、长沙大悦城、华莱士、那兰•日茶夜酒、城市之窗等爱心倡导伙伴,以线上线下多种方式,在每一个生活的日常场景中,助力普通公众更加深入了解孤独症群体。
蓝色行动期间,万达广场31个城市地标广场建筑变蓝、300余座万达广场大屏幕播放世界孤独症日宣传海报,号召更多的商户、消费者和社会大众关注孤独症群体。
室内亲子游乐品牌MELAND在8座城市的8家门店携手壹基金举办"蓝色公益日",邀请孤独症者家庭一起游园,同时联动MELAND全国100多家门店及会员社群开展倡导活动。
佳兆业商业、文体科技、酒店三大板块在全国18个城市举办插画展、观影会、音乐会等丰富多样的活动,佳兆业美好集团在72个城市的177个社区开展孤独症主题公益广告宣传,带动周边社区居民一起支持孤独症群体。
芒果互娱、芒果MCITY、长沙大悦城共同参与蓝色行动,邀请多位公众人物一起发声;芒果MCITY在长沙、上海组织免费观看孤独症主题电影《海洋天堂》的活动,长沙大悦城联动商户开展孤独症儿童主题画展,让更多公众了解孤独症人士的内心世界。
未来,壹基金蓝色行动将继续与社会各界一起行动,持续促进社会接纳,帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
作者|炙热的毛豆编辑|药研消费界有一个流传甚广的市场价值排名:女人>儿童>老人>狗>男人,虽然不无夸张成分,但男人市场长期给人一种在夹缝中生存的印象。前不久,浪姐舞台上高马尾、水手服的“甜心教主”一首《爱你》炸出被网友唤作“王心凌男孩”的一干中年男粉,打榜应援不亦乐乎,一时间霸占各个媒体平台热门话题,让人惊呼男生认真追起星来真没女生什么事。无独有偶,在米内网公布的2021年中国网上药店终端化学药TOP20产品中,以男性为目标客户的枸橼酸西地那非片以61.04%的高增长率位列第一,非那雄胺、米诺地尔酊、米诺地尔搽剂分列7、8、16位。2021年中国网上药店终端化学药TOP20产品来源:米内网2021年中国网上药店终端化学药Top20品牌来源:米内网一不容忽视的“头顶大事”据世界卫生组织统计,全球77亿人口中约16亿人被脱发困扰。卫健委发布的脱发人群调查显示,我国脱发人数已超2.5亿,即平均每6人中就有1人有脱发情况,男性约1.63亿,女性约0.88亿,男性脱发人数达到女性的两倍。值得注意的是,我国35岁以下脱发人群占比63.1%,“发际线焦虑”呈现年轻化趋势。脱发原因众多,主要包括雄激素脱发、斑秃、药物及化学性脱发、营养代谢性脱发等,其中雄激素脱发占比最高,我国近90%的脱发类型都属于雄激素性脱发,男性患病率约21.3%,女性患病率约6.0%。而作为全球发病率第二高的脱发症状,斑秃在全球范围有1.47亿患者,中国患者约400万。尽管毛发市场广阔且由来已久,但脱发机制的复杂难解限制了药物开发,迄今为止,美国FDA仅批准了非那雄胺和米诺地尔两种药物用于治疗雄激素脱发。在回复网友请教使用什么药物改善头顶地中海的微博中,罗永浩曾透露秘诀是使用非那雄胺+米诺地尔。非那雄胺可以抑制5α-还原酶的活性,阻止睾酮向导致毛发稀疏脱落的二氢睾酮转化;米诺地尔扩张头皮内的血管,改善毛囊部位的血液循环而发挥作用,两者强强联合,临床效果优于单独用药。米诺地尔与非那雄胺使用说明来源:中国人雄激素性脱发治疗指南,中金公司研究部非那雄胺国内市场主要被默沙东占据,国内代表企业有天方药业、仙琚药业、现代制药、康恩贝等。绝经前女性不建议服用非那雄胺,育龄女性禁用,部分男性服用非那雄胺后可能会出现欲望降低、性功能障碍、情绪抑郁等不良反应,安全性限制了非那雄胺的市场规模。米诺地尔国内获批企业有浙江万晟、振东安欣、美大康华康、常州四药、厦门美商等8家企业,浙江万晟的蔓迪与振东制药的达霏欣占据国内市场主要份额。虽是中国内地首个非处方脱发药品,2015年三生制药收购浙江万晟时,蔓迪(米诺地尔酊)还是不起眼的附带产品,直至从院内转向院外后才开始明显放量。2019年蔓迪还榜上无名,2020年就进入天猫“双十一”非处方药TOP榜单前十,2021年“双十一”开场当天,蔓迪就冲至榜首。2021天猫“双十一”非处方药TOP榜单来源:格隆汇凭借药店与电商渠道的销量激增,蔓迪销售额从2019年的2.5亿元增至2021年的6.02亿元。据国金证券预测,2022E-2024E蔓迪将分别实现营收9.4 /13.4 /17.5亿元。蔓迪年度销售趋势,来源:氨基财经雄激素脱发类在研产品中,开拓药业的福瑞他恩处于第一梯队。福瑞他恩是一种雄激素受体拮抗剂,是用于治疗雄激素性脱发和痤疮的潜在同类首创外用药物。2021年12月31日,福瑞他恩治疗男性雄激素性脱发中国III期临床试验完成首例患者入组及给药;同年11月12日,福瑞他恩治疗女性雄激素性脱发的中国II期临床试验完成首例患者入组及给药。2022年3月1日,开拓药业宣布福瑞他恩治疗男性雄激素性脱发的美国II期临床试验已于2022年2月28日完成首例患者入组及给药。开拓药业创始人、董事长兼首席执行官童友之博士表示:福瑞他恩已经在美国的I期和Ib期临床试验中初步验证了其多次外用给药具有良好的安全性和耐受性,在中国的II期临床试验中展示了非常好的疗效和安全性。公司将加速推进福瑞他恩针对男性雄激素性脱发的美国II期临床试验以及中国III期临床试验,尽早为全球数亿雄激素性脱发群体带来新的治疗选择。针对全球发病率第二的脱发症状,FDA尚未批准相关产品上市,目前研发进度最快的是礼来/Incyte开发的JAK抑制剂巴瑞替尼。今年5月20日,礼来宣布欧洲药品管理局人用药品委员会(CHMP)已给予其治疗成人斑秃的巴瑞替尼积极评价,该药有望在今年获得美国、欧盟和日本监管机构的审评决定。近期,Concert Pharmaceuticals公布的最新III期临床试验数据显示,经过24周治疗,高剂量组有多达41.5%的患者实现头皮毛发覆盖率至少达到80%,被认为有希望成为同类最佳。Concert Pharmaceuticals公布的患者治疗后图片国内药企在JAK抑制剂治疗斑秃领域,也取得了不俗的进展。泽璟制药的盐酸杰克替尼片和恒瑞旗下瑞石生物的SHR0302片均已进入III期临床,四川科伦博泰的1类新药 KL130008胶囊针对斑秃的新适应症也已获批临床。临床阶段的脱发治疗药品在研管线统计来源:药智网,公司公告二蓝色、黄色、橙色小药丸最近比较烦,比较烦……,二十多年前李宗盛、周华健、品冠合唱的单曲《最近比较烦》曾飘荡在大街小巷,歌中李宗盛唱道:我梦见和饭岛爱一起晚餐,梦中的餐厅灯光太昏暗,我遍寻不着那蓝色的小药丸……这“蓝色小药丸”就是辉瑞公司研发的枸橼酸西地那非,商品名万艾可,俗称伟哥。橼酸西地那非是磷酸二酯酶5(PDE5)抑制剂,在针对心绞痛患者的II期临床试验未取得预期疗效后,却意外发现男性受试者用药后普遍出现勃起现象。1998年,作为“勃起功能障碍”治疗药物获FDA批准的万艾可横空出世,旋即席卷全球,至今世界范围120个国家的男性同胞服用了约20亿片万艾可。磷酸二酯酶5(PDE5)抑制剂作用原理来源:头豹研究院迄今为止,PED5抑制剂已经推出四代产品:1998年,西地那非(蓝色小药丸)开启了抗ED的时代;2002年,礼来公司的黄色小药丸“他达拉非”获批,同样取得了亮眼的商业成绩;2003年,拜耳公司的橙色小药丸——伐地那非推出市场; 2012年,第四代PED5抑制剂-阿伐那非获FDA批准,直至2021年伴随海思科的首仿药物获批才正式进入中国市场。四代PED5抑制剂对比2014年,万艾可专利到期,蓄势待发的国内药企纷纷涌入这一赛道,各种仿制药批文如雨后春笋般涌现,激烈的市场竞争并没有影响白云山制药“金戈”的一路高歌猛进。当年曾看过《太子妃升职记》的观众恐怕对剧中“金戈”无孔不入的硬核植入记忆犹新。这一部7年前的小成本网剧单日播放量最高过2亿,连续10天霸屏新浪微博话题总榜第1名,为乐视吸引新增会员220万人,带来了4100万收入。“一两颗金戈药 三四点也难眠。看今朝,乾坤日月耀我南夏;金戈铁马气吞万里如虎。昨夜有客登门,惊醒万里春梦;今宵无人共枕,枉费金戈一片。竹本无心,节外空生枝叶;卿若有意,请带上金戈”…剧中又雷又污的台词、别具匠心的植入引发网友的热烈讨论,白云山“金戈”获得了巨大的品牌传播效应,剧播期内30天内百度指数同比增长了10倍多,微博指数峰值突破1.3W。《太子妃升职记》截图根据米内网药店终端勃起功能障碍(ED)类药物品牌统计,2019年白云山制药的金戈销量超过辉瑞万艾可,此后一直处于销售榜首。2021年ED类药物的全国药店终端销售额超过36亿,销售额增长率为9.02%,其中金戈(西地那非/白云山)占比40.63%,万艾可(西地那非/辉瑞)占比34.52%,希爱力(他达拉非/礼来)占比17.02%。白云山财报显示,2021年金戈生产了约1.16亿片,同比增长43.7.;售出9849.82万片,销量同比增长25.72%。药店终端ED用药市场格局据头豹研究院测算,目前国内ED药物市场渗透率水平较低,不足5%,参考发达国家渗透率水平普遍15%以上,我国抗ED药物行业市场规模至少可达现有水平3倍以上。此外,考虑到该品种具有大规模院外销售基础,不惧集采与疫情防控影响,伴随OTC电商市场的迅猛发展,这类暗含“难言之隐”的药物预期将迎来更强劲的发展动能。今年伊始,悦康药业的爱力士(枸橼酸爱地那非片)正式上市,这也是我国抗ED领域首款国产1.1类创新药。随着越来越多的参与者入局,ED市场呈现群雄逐鹿的态势,如何发挥自身特色、在日益扩大的蛋糕中占得一席之地,对各家企业的品牌推广能力、客户“高黏合度”营造水平均是一大挑战。------------THE END------------点击查看:投稿获丰厚稿费药研论坛:始终以为药品研发一线人员提供高质量、高性价比培训为第一宗旨。自成立以来,累计举办近50期药品研发类、注册类研讨班。据统计,中国医药工业百强企业中超过85%参加过药研收费类培训。截至2021年底,包括上海强生、辉瑞、阿斯利康、山德士、日本大冢、大鹏、卫材、小林制药、扬子江、恒瑞、正大天晴、东阳光、科伦、中科院等在内的2000余家企事业单位参加过药研线下论坛,得到业界普遍认可与好评,已成为制药领域知名高端培训品牌!药研公众号:自2016年成立以来持续为业内提供药物研发、生产和注册相关信息,目前药品研发领域关注用户约10万人!制药企业和研发机构关注量4000家。药研学院:截至2021年底,已同众多企业合作近60期直播课,观看量突破50万+,药研直播课聚焦药品研发相关主题,平均观看人数行业领先。
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