Guizhou New Sunshine Pharmaceutical Co., Ltd.

11.12 知识分子 The Intellectual 图源：Pixabay 为推动对神经纤维瘤病（Neurofibromatosis，简称NF）的深入研究，改善患者的生命健康和生活质量。北京新阳光慈善基金会发起“神经纤维瘤专项基金”项目，该项目由北京字节跳动公益基⾦会⽀持。主要用于支持临床端与科研端团队开展有关“神经纤维瘤病领域”具有创新性和前瞻性的医学研究。 “神经纤维瘤专项基金”项目计划投⼊科研资金300万，用于支持临床端与科研端团队开展有关“神经纤维瘤病领域”具有创新性和前瞻性的医学研究。  ●                  　●                   　● 具体事宜如下： 01 项目目标 本基金2024年度计划支持6-8个科研项目，资助总经费为3000000元。 课题申请起止时间为：2024年10月13日起，至2024年12月31日止。 02 申报细则 1.「神经纤维瘤病」基础研究、临床诊疗技术探索、公共卫生领域 2.必须有明确的研究目标、论证依据、技术路线、实验/试验流程、资金、预算、时间表，以及技术、设备、经验、人力资源可行性描述等内容。申报课题应同时具备科学性、 创新性、实用性和可行性。 3.原则上应在60岁以下（含60岁）。  4.课题申请人每人每次限报⼀项课题，在本课题完成并通过验收前不得再申报新的课题。  5.接受资助的研究原则上在获得款项后6个月内启动，并接受项目中期评审。  03 申报时间 课题项目申请时间从即日起，截止于2024年12月31日。同时需要需电子邮件和单位签章的纸版函件，受理日期以邮戳日期为准（电子版和纸版都建议截止日期前送达）。 04 申报方法 填写申请书：登陆北京新阳光慈善基金会官网，(网站地址https://www.isun.org.cn），点击“专项基金-神经纤维瘤专项基金”页面，找到“神经纤维瘤专项基⾦2024年度征集科研课题通知”一文，下载“2024年神经纤维瘤专项基金科研课题立项申请书”附件（文末扫描百度网盘也可获取），按照要求认真填写并加盖公章。 申请人需在申报截止日之前将申请表发送到项目专属电子邮箱(nfresearch@isun.org)，邮件主题请注明“神经纤维瘤专项基金科研项目申请+主申请人+主申请单位”。 邮寄地址为：100097（邮编） 北京市海淀区蓝靛⼚南路25号903 北京新阳光慈善基金会。请在邮件左上角注明“神经纤维瘤专项基金科研项目申请”字样。 张老师电话：400-006-2988 05 项目评审 1.北京新阳光慈善基金会组建评审专家委员会，对申报材料进行审查并组织有关专家进行评审。 2.评审专家委员会将秉承“公平、公正、公开”的原则，主要从科学性、创新性、可行性等方面对研究方案进行评审，择优支持。 3.评审结果将在北京新阳光慈善基金会官网（https://www.isun.org.cn）和北京新阳光慈善基金会微信公众号公示。 4.基金会根据评审结果与中选研究者单位签订协议，并向中选研究者单位分批划拨基金研究经费，中选研究者单位需出具税务发票。 “2024年神经纤维瘤专项基金科研课题立项申请书”附件 新阳光是国内最大的、专注于医疗卫生服务的慈善组织之一，前身是2002年成立的阳光骨髓库和北大阳光志愿者协会，于2009年在北京市民政局注册成立基金会，并于2013年转为公募基金会。新阳光在2020年度社会组织评估中获评5A级（最高等级）社会组织。 新阳光拥有全国唯一一间民间骨髓库，是国内第一个资助医学研究的民间公益组织，建立了世界上最大的病房学校系统，为民间公益组织尤其是医疗组织提供综合性赋能支持。新阳光是世界抗癌联盟（UICC）会员，是中国第一个与世界卫生组织（WHO）总部签署合作协议的公益组织。 亲爱的读者们，不星标《知识分子》公众号，会错过每日科学新知！星标《知识分子》，紧跟前沿科学，一起探索科学的奥秘吧！   请戳上图卡片添加星标 关注《知识分子》视频号 get更多有趣、有料的科普内容 END

今天，第二届诺华中国患者日活动在上海圆满落幕。今年患者日以“携手超越，造福患者”为主题，汇聚患者组织、行业专家、科技企业等各方代表，紧扣健康素养、患者倡导、患者赋能三大关键议题，分享行业最佳实践与未来发展方向，推动“以患者为中心”的行业实践向高质量发展迈进，优化患者旅程，提升治疗标准和患者获得感。 作为一家专注于创新药物的制药公司，诺华始终坚守‘创想医药未来，改善人们生活质量，延长人类寿命’的使命。践行这一使命，离不开与行业伙伴的精诚合作。秉持以患者为中心的理念，我们希望能够将诺华中国患者日打造成为连接各利益相关方的重要平台，通过这一年度旗舰性项目，与当下行业新趋势和患者迫切需求同频共振，激发各方不断探索，实践和分享创新解决方案，促进驱动医学实践不断超越，让更多患者享受到科技进步带来的福祉，共享健康成果。 诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧致辞 随着现代医学技术的发展，肿瘤、心血管、自身免疫性疾病等对人类健康造成严重影响的疾病迎来更多创新解决方案，患者生活质量得以改善、生命得以延续。与之同时，提升健康素养促进健康行为的养成、增强疾病管理能力，不仅对患者个人的健康产生积极的影响，同时还能有助于改善医患沟通，间接提高医疗服务效率，从而推动整个社会的健康绩效提升。 著名癌症科普作家、拾玉儿童公益基金会秘书长李治中（笔名菠萝） 我的母亲就是一位乳腺癌患者，2004年她被诊断出患有乳腺癌时，我非常地震惊和迷茫。尽管我当时已经是清华大学生物系高年级学生，但仍然对这种疾病一无所知，对治疗方法和医学术语一窍不通，使得我无法在医疗决策以及家人护理方面做有价值的贡献。为了能够帮助更多人了解这种疾病，我后来走上科普之路。期待通过全面、系统的科普宣教，让每个患者都成为自身健康的‘第一责任人’，有能力结合自身情况，与医生一起参与讨论并采取积极有效的治疗，这有助于患者实现更好的治疗结局和更佳的生活质量，更快地回归原本的生活。 著名癌症科普作家 拾玉儿童公益基金会秘书长李治中（笔名菠萝）发言 北京康盟慈善基金会 慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿 对于以银屑病为代表的广大皮肤病患者而言，除了需要承受疾病带来的身体上的痛苦之外，无助和无奈更多地来自公众对疾病的偏见和污名化。很高兴我国首部专注于银屑病患者的公益电影《你好，我的银色恋人》在诺华的支持下于今年推出。这部电影让公众了解银屑病、展现患者的真实生活状态，鼓励患者采取规范化的治疗手段，让更多患者重获健康，回归社会。 北京康盟慈善基金会 慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿发言 圆桌对话：如何借助媒体的力量，放大患者呼声 随着加快药品审评审批、特定地区先行先试、医保准入等一系列措施不断出台，更多患者得以用上高价值药物，享受创新疗法带来的临床获益。而在“以患者为中心”理念的践行下，患者声音的收集和纳入对于推动药物审评审批、医保准入具有重要意义，以患者参与为基础形成的相关证据在评审体系中发挥越来越重要的作用。 为了更及时、有效地改善患者获益，近年来国家医保目录调整工作已进入常态化。值得关注的是，在药价降幅之外，药物本身的创新性与临床价值，如是否填补治疗空白、是否是同类首创或同类最佳（FIC/BIC），同样被纳入考量范围。这是从顶层设计上，对于创新疗法的鼓励和支持，增强患者用药可支付性的同时，有助于促进行业的良性循环和高质量发展。而在“以患者为中心”理念的践行下，患者声音的收集和纳入对于推动药物审评审批、医保准入具有重要意义，以患者参与为基础形成的相关证据在评审体系中发挥越来越重要的作用。 本次患者日活动上，诺华与多方共商共议，就患者参与如何促进创新药可及、医疗保障体系建设作出深入交流，共探患者参与医疗决策和政策倡导的有效路径和前瞻性样本。 北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛 在国家基本医保目录以外，慈善医疗救助作为补充性的医疗保障机制，是帮助患者减轻经济负担、提高高价值药物可及性的又一有力措施。为此，新阳光在国内率先引入应用卫生技术评估（HTA）工具辅助慈善决策。从药品有效性、安全性、创新性、经济性、公平性等维度进行综合评估，为慈善医疗救助决策提供有价值的参考，为有困难的患者提供经济援助，确保慈善资金的精准、高效使用。未来，希望能与更多患者组织深入合作，探索更多病种和药品的评估与救助，促进慈善医疗救助与国家医疗救助的有效衔接，增进患者福祉。 北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛发言 近年来，随着健康意识的普及和提高，患者越来越注重疾病的预防、治疗和康复。患者社群和患者组织的兴起，正是呼应了这一需求，为患者构建信息交流和互助共享的平台。通过连接真实患者需求，患者社群和患者组织在推动医疗体系不断完善等方面发挥越来越重要的作用。而数字技术的高速发展不仅能够帮助为患者组织提供赋能，为其成员提供更好的科普信息和个性化服务，更有助于形成广泛的社会支持网络，促进与研究机构、社会组织等外部协作，加速实现患者获益。为此，患者日活动上专门开设了“患者意见领袖短视频制作工作坊”，以及“患者的社群管理”专题分享，为患者组织等行业伙伴提供经验参照，运用互联网等数字技术和工具，为患者提供更便捷的服务。 觅健患者运营负责人柳伊婷 通过线上线下一体化的深度融合，患者社群平台迎来蓬勃发展期。线上能够打破时间和空间的限制，覆盖更广泛的患者，更高效获取患者洞察；线下活动则可以增强患者粘性，帮助社群骨干成员，进一步在线上发挥更大的影响力和号召力。二者相辅相成，形成良性循环，驱动患者社群的长足发展，为患者在治疗全程中带来温暖和希望。 觅健患者运营负责人柳伊婷发言 IQVIA艾昆纬数字化商业与医疗解决方案大中华区负责人刘飏 AI与不同行业和场景的结合已经深刻影响到我们的工作和生活，而人工智能（AI）也已经在医疗行业引发了革命性的改变，包括不限于药物研发、诊断支持、个性化治疗、临床决策支持。比如说，在医患沟通和患者信息素养提升方面，AI能通过医生的虚拟分身高效向患者传递疾病科普知识，有效弥补医生在做患者教育、医患沟通效率、深度、频次等方面的不足。人工智能和大数据正不断提升医疗行业的服务质量与效率、全面挖掘患者洞察、实现精细化和差异化的患者体验，这些都是科技带给我们的便捷。当然AI在全面应用之前，我们同时需要关注和解决的是数据隐私、安全性、算法偏见以及对结果的法律和伦理责任等挑战。 IQVIA艾昆纬数字化商业与医疗解决方案 大中华区负责人刘飏发言 诺华旗下的心血管疾病教育平台“护心小爱”和皮肤免疫疾病教育平台“智肤新生”自2024年初起通过AI技术帮助用户快速检索和呈现平台已有高血压、高血脂和银屑病等相关疾病的科普内容，提升两个平台与用户的互动效率和体验。此外，诺华还与白求恩公益基金会合作，使用AI技术开展患教和疾病科普工作，通过制作医生的数字分身，大幅提高科普视频拍摄效率。视频制作效率的提升，使得疾病科普内容广度和数量的显著增加，从而惠及更多患者。 关于诺华 诺华是一家全球领先的创新药物公司。我们的使命是创想医药未来，改善人们生活质量，延长人类寿命。2023年，全球有约2.84亿患者受益于诺华的产品。秉持“承诺中华”的理念，诺华从研发、生产到业务发展，全面布局中国市场。我们致力于为中国患者提供高临床价值的创新药。自1987年以来，诺华已有超过100款创新药物及新适应症在华获批。通过深化与中国医疗生态系统各方的多方位合作，诺华不断助力提升疾病诊疗标准，积极履行企业责任，推动健康中国战略的实施，从而为中国发展做出切实而积极的贡献。

北京 2024年8月8日 /美通社/ -- 近日，由北京新阳光慈善基金会（以下简称"新阳光"）主办，北京美中宜和医疗集团旗下北京美中爱瑞肿瘤医院、深圳大学附属华南医院协办的神经纤维瘤专项基金项目启动会圆满举办。专项基金旨在为神经纤维瘤病患者提供经济支持、医疗支持、心理援助等，推动神经纤维瘤病诊疗技术的国际交流与发展。 北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛、北京美中爱瑞肿瘤医院院长兼肿瘤康复中心主任徐仲煌教授、北京美中爱瑞肿瘤医院科教副院长兼胃肠肿瘤中心主任马志强教授、深圳大学附属华南医院神经外科主任陶蔚教授、首都医科大学宣武医院神经外科门急诊主任吴浩教授、深圳市泡泡家园神经纤维瘤关爱中心患者代表王芳女士、深圳市泡泡家园神经纤维瘤关爱中心患者家属代表邹杨女士共同出席启动会，同时还有项目资助方北京字节跳动公益基金会等嘉宾，以及关注神经纤维瘤病的热心公益人士，通过线上线下的形式见证本次启动会的召开。 新阳光理事长刘正琛介绍了基金会的发展历程，发起神经纤维瘤专项基金项目的初心，秉持着"用爱自己的心去爱别人"的宗旨，新阳光希望这次专项基金能够支持到神经纤维瘤病患者群体，通过给予患者经济支持、对医学科研团队支持、社会心理支持等，让患者可以将"观察和等待"转变为"立刻去行动"。本次项目的首期合作定点医院是北京美中爱瑞肿瘤医院和深圳大学附属华南医院，新阳光理事长刘正琛和秘书长王岸华，为这2家合作医院揭牌。（其他定点医院陆续加入中） 北京美中爱瑞肿瘤医院院长兼肿瘤康复中心主任徐仲煌教授在启动会上感谢了新阳光和字节跳动基金会的支持，并对医疗团队的努力表示感谢。他希望以此次基金项目为基础，进一步提升公益和医疗服务。徐教授介绍，美中爱瑞肿瘤医院拥有先进设备，能够为患者提供安全舒适的治疗环境。医院支持医保和商业保险结算，并在慈善救助的帮助下，显著减轻患者经济负担。此外，医院采用全程实时三级MDT多学科管理模式，实现患者全周期管理，不断改进医疗质量。 深圳大学附属华南医院的陶蔚教授在启动会上介绍了华南医院的综合实力。陶教授介绍，华南医院集医疗、教学和科研于一体，拥有47个专科门诊和282个专病门诊，提供高效的门急诊和住院服务。尤其是神经医学中心专注于脑脊髓血管病和功能性神经系统疾病，配备先进设备和专业团队。同时，医院积极推进临床研究和基础科研，致力于提升医疗服务和创新能力。 北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛先生、北京字节跳动公益基金会执行理事长乔栋先生、副秘书长秦楠女士、北京美中爱瑞肿瘤医院徐仲煌教授、深圳大学附属华南医院陶蔚教授、首都医科大学宣武医院吴浩教授等6位嘉宾共同推开卷轴，宣布神经纤维瘤专项基金项目正式启动。 启动仪式后，新阳光理事长刘正琛为7位嘉宾颁发专家聘书：北京字节跳动公益基金会副秘书长秦楠女士 、 北京美中爱瑞肿瘤医院徐仲煌教授 、 深圳大学附属华南医院陶蔚教授 、 新阳光医学支持部负责人范依华先生 、 首都医科大学宣武医院张鸿祺教授（代） 、 首都医科大学宣武医院吴浩教授 和 北京协和医院霍力教授（代） 。 首都医科大学宣武医院吴浩教授做了神经纤维瘤疾病现状的专题分享，就NF1的成因、症状、治疗现状进行了全面介绍。吴教授还强调了多学科诊疗团队（MDT）模式的重要性，并展望了基因治疗、药物筛选和免疫疗法等未来研究方向，以期提升患者治疗效果与生活质量。 在互动提问环节，一位患儿家长提到："作为患者家属内心经常焦虑，神经纤维瘤专项基金的启动让我们看到了希望。"现场青年医生积极参与，与各位医学专家们进行了深入交流。此外，线上病友们也在直播间积极互动，与医学专家们进行提问。这种线上线下的热烈互动展示了医患的紧密联系，以及大家对专项基金未来发展的共同关注。 深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心的联合创始人兼主任王芳女士，从她自身作为NF1患者的经历出发，讲述了自己如何因病关注NF群体并创立泡泡家园的心路历程。王芳女士提到，泡泡家园在面对诸多挑战时，仍致力于为神经纤维瘤病患者提供支持，积极推动相关科研和临床治疗，同时努力提升患者的生活质量和社会认知。 泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心的传播部主任邹杨女士，则分享了她与儿子满满的故事。满满自出生起便患有神经纤维瘤病，经历了漫长而艰难的求医和治疗过程。邹杨女士提到，正因为了解家属的不易，泡泡家园通过多种方式提高公众对NF的认识，包括线上教育、专家访谈和茶话会等，希望能够推动社会对NF患者的关注和理解。 大会尾声，马志强教授对会议作总结发言，感谢各位专家的到来，感谢大家对神经纤维瘤病的关注。项目启动会在参会嘉宾的掌声中圆满结束，希望以本次启动会为契机，能够为神经纤维瘤病患者带来新的希望，推动神经纤维瘤病治疗的进步与发展。