Peking University Aerospace Centre Hospital

本文作者航天中心医院消化科史以超 副主任医师确诊：当青春撞上“不速之客”2023 年的夏天，空气中弥漫着栀子花的香气，18 岁的晴刚刚拆开大学录取通知书，鲜红的印章映着她充满憧憬的脸庞。然而，一场突如其来的腹痛，像一块巨石投入平静的湖面，打乱了她所有的计划。起初，只是偶尔的腹部隐痛，晴以为是高考后聚餐吃坏了肚子，没太在意。但疼痛越来越频繁，还伴随着腹泻、便血和低烧。原本活力满满的她，渐渐变得面色苍白、浑身乏力，连走路都觉得费劲。症状持续两周后，在父母的催促下，晴不得不走进医院。经过结肠镜、小肠MRI和血液检查，医生告诉她：“你得的是克罗恩病，它是炎症性肠病的一种。”  晴第一次听到这个名词时，脑子里一片空白。医生解释，炎症性肠病是一种慢性肠道炎症，目前虽然无法彻底治愈，但通过科学的方法可以控制病情，需要进行长期的管理。她看着肠镜报告，眼泪止不住地流——她无法想象，自己的肠道里竟藏着一场无声的“战争”。  科普延伸炎症性肠病（IBD）包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），病因未明，可能与遗传、免疫异常、肠道菌群失调等因素相关。我国IBD发病率逐年上升，患者多集中于18-35岁人群。迷茫期：自我怀疑与回避在确诊IBD前，晴曾被误诊为普通肠炎，服用抗生素治疗后症状反而加重。直到转诊至IBD专科，她才真正意识到这种疾病的复杂和可怕之处：疾病可能累及从口腔到肛门的任何消化道部位，且容易合并肠梗阻、瘘管等并发症。这让她感到无比恐惧，仿佛自己的身体里埋着一颗随时可能爆炸的炸弹。  “为什么是我？”晴反复地问着自己。她才 18 岁，本该是享受青春、畅想未来的年纪，却要被这样一种难缠的疾病困扰。她开始回避社交，担心频繁如厕被同学嘲笑，甚至偷偷停药——因为激素治疗让她脸肿、发胖。母亲察觉到晴的异常，发现了她藏起来的药瓶，心疼又着急，带她参加了一场IBD患者交流会。会上，一位病友分享：“停药只会让炎症失控，导致更严重的后果，科学管理才是出路。”这句话点醒了晴。  科普延伸IBD治疗需长期用药，擅自停药可能导致复发甚至手术风险。治疗目标需分阶段实现：短期缓解症状，中期黏膜愈合，长期减少致残率。  转折：医患协作下的自我管理在主治医生李医生的悉心指导下，晴重新振作起来，开启了系统的自我管理计划：1. 症状监测：从“日志”到数据化李医生要求晴每天记录饮食、排便次数、腹痛程度和体温，并推荐了一款症状管理APP。通过半年的数据追踪，她发现高纤维食物会诱发腹痛，而低渣饮食能减轻肠道负担。“原来我的肠道会‘说话’！”晴感慨道。科普延伸症状监测和定期复查对IBD患者而言至关重要。症状日志是IBD监测的重要工具，结合粪便钙卫蛋白、CRP等生物标志物，可更精准评估炎症活动。国际STRIDE共识建议，患者需定期通过内镜、影像学检查评估黏膜愈合情况。2. 饮食干预：与食物“和解”营养师为晴定制了低纤维、高蛋白的食谱，并建议避免辛辣、乳制品和酒精。一次聚餐中，晴误食了麻辣火锅，当晚就出现了腹痛加剧。这次教训让她意识到：“IBD患者的饮食不是禁忌，而是要注重选择。”科普延伸IBD急性期需低渣饮食，缓解期可逐步增加膳食纤维。肠内营养治疗能改善营养不良，还可诱导黏膜愈合。3. 医患沟通：从被动到主动在就诊过程中，起初晴不敢向医生提问，直到一次复查时，李医生主动问：“你最近睡眠怎么样？情绪有波动吗？”晴愣住了，她没想到医生会关心这些。经过李医生的解释，她才知道，原来，焦虑和压力也会影响IBD的症状！这件事让晴意识到，她对IBD还有太多不解之处。从此之后，晴学会了在随访前整理问题清单，甚至加入了医院的“IBD患者微信群”，与医生实时沟通药物反应。  科普延伸延续护理（如电话随访、线上咨询）可显著提升患者自我管理能力，医患需共同制定个性化管理方案。  新生：当生活重拾色彩时间在规律的治疗和管理中悄然流逝，2024 年，晴拿到最新的肠镜报告，看到上面写着“黏膜愈合”四个字时，她激动得热泪盈眶。这一年多的努力和坚持，终于有了回报。如今的晴，每天都按时规律地服用药物，病情控制得非常稳定。在大学校园中，虽然偶尔还是会有身体上的不适，但她已经能够从容地应对。她不再回避社交，和同学们一起上课、讨论问题、参加社团活动。她还发起了一个 IBD 互助小组。她把自己的经历分享给更多的病友，鼓励他们不要被疾病打倒，要积极面对生活，科学管理病情。“IBD 只是生命中的一段插曲，但绝不会是我们人生的终点。”与克罗恩病共舞的这段旅程，虽然充满了艰辛，但也让晴学会了坚强、勇敢和珍惜。她知道，未来的路还很长，或许还会有挑战，但她已经做好了准备，微笑着迎接每一个崭新的日子。参考文献[1]中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组,中国炎症性肠病诊疗质量控制评估中心. 中国克罗恩病诊治指南（2023年·广州）[J]. 中华炎性肠病杂志（中英文）,2024,08(01)：2-32.[2]Turner D,et al.STRIDE-II: An Update on the Selecting Therapeutic Targets in Inflammatory Bowel Disease (STRIDE) Initiative of the International Organization for the Study of IBD (IOIBD): Determining Therapeutic Goals for Treat-to-Target strategies in IBD. Gastroenterology. 2021 Apr;160(5):1570-1583. 点击“阅读原文”学习消化健康科普知识

点击蓝字 关注我们2025年5月17日，由北京中康联医疗技术研究院主办的《抗体药物偶联物治疗血液系统恶性肿瘤临床应用指导原则(2023年版)》（以下简称：《指导原则》）巡讲项目-北京站顺利召开。会议聚集国内血液系统肿瘤领域众多权威专家学者，通过深度解读《指导原则》的核心内容，进一步促进ADC药物在血液系统恶性肿瘤治疗中的规范化应用，共同推动我国血液系统肿瘤治疗领域的持续进步与发展。哈尔滨血液病肿瘤研究所马军教授、北京大学人民医院张晓辉教授、南方医科大学血液病研究院刘启发教授、中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)姜尔烈教授担任会议主席。▲会议现场会议开幕式马军教授首先回顾了全球ADC药物研发历程，并表示我国累计270余款ADC药物处于研发阶段，ADC已经成为全球治疗白血病的重要选择。希望通过深化临床研究、拓展适应证范围、制定临床指南、开展学术推广、推动医保准入等一系列举措，进一步提升ADC药物的可及性和临床应用水平。同时，要将我国ADC药物临床应用经验推向国际舞台，为全球血液肿瘤治疗贡献中国力量。▲马军教授致辞刘启发教授致辞强调，作为人口大国，我国正面临着日益沉重的血液肿瘤疾病负担，ADC药物作为精准治疗的重要突破，亟待我们更加深入的探索与挖掘其独特优势。希望这次交流，能够帮助临床医生全面了解ADC药物，将前沿学术成果转化为临床实践，让更多患者受益于免疫疗法。▲刘启发教授致辞张晓辉教授强调了真实世界研究的重要性，表示临床医生要秉持循证医学理念，以临床数据为支撑，以临床价值为导向，不断提升自身医学素养，推动ADC药物应用规范化。▲张晓辉教授致辞第一篇章：共识解读第一篇章：共识解读环节由哈尔滨血液病肿瘤研究所贡铁军教授、甘肃省人民医院张启科教授主持。▲会议主持哈尔滨血液病肿瘤研究所赵东陆教授解读《抗体药物偶联物治疗血液系统恶性肿瘤临床应用指导原则(2023年版)》，目前我国已经有3 款ADC药物获批用于血液肿瘤的治疗，这些药物的单药、联合治疗效果和安全性的相关研究均在积极开展中，尚有一些新型ADC药物正在研发。《指导原则》包括ADC药物的结构及作用机制、获批适应证、临床研究进展、不良反应管理等内容，为临床医生提供了切实有效的建议和参考。▲赵东陆教授作汇报航天中心医院王静波教授、吉林大学第一医院谭业辉教授、郑州大学第一附属医院边志磊教授表示，自首款ADC药物进入中国市场以来，多款新型ADC药物相继问世并投入临床使用。ADC药物已在白血病、淋巴瘤等疾病领域展现出疗效确切、安全性好的优势，除药物本身外，精准患者筛选、联合治疗方案及不良反应管理同样关键，未来需从基础研究、药物研发和优化临床实践三个维度协同推进，最大限度发挥ADC药物治疗价值。向下滑动查看▲讨论嘉宾苏州大学附属第一医院陈峰教授结合具体病例解读《造血干细胞移植后肝窦隙阻塞综合征诊断与治疗中国专家共识（2022年版）》，包括SOS流行病学、诊断、预防和治疗等内容。陈教授强调，HSCT是血液肿瘤患者最常见的治疗手段之一，其技术日趋成熟并在临床得到广泛应用，但HSCT治疗过程复杂，相关并发症不容忽视，其中SOS是非常重要的并发症之一，临床应对SOS保持高度警惕，实现早诊早治。▲陈峰教授作汇报哈尔滨医科大学附属第一医院范圣瑾教授、山东大学齐鲁医院石艳教授表示，我国HSCT发展起步较早，目前已进入高速推进阶段，规范移植后SOS诊疗对促进移植学科发展、减少合并症具有重要意义，临床医生要以《共识》为基础，结合患者具体情况实施个体化治疗方案，减轻SOS带来的不良影响。向下滑动查看▲讨论嘉宾第二篇章：实践真知上海交通大学附属第一人民医院宋献民教授、山东大学齐鲁医院刘传芳教授、西安交通大学第一附属医院贺鹏程教授主持第二篇章。▲会议主持温州医科大学附属第一医院陈怡教授分享了《急性淋巴细胞白血病围移植期免疫靶向治疗》，对于R/R ALL患者，移植是提升生存/实现治愈的手段，达到CR和MRD是顺利桥接移植的重要前提。INO-VATE研究及多项真实世界研究证实，奥加伊妥珠单抗联合或不联合贝林妥欧单抗均可为R/R ALL患者带来高CR率和MRD阴性率。奥加伊妥珠单抗联合美法仑+氟达拉滨用于R/R B-ALL桥接移植生存获益良好。R/R ALL患者移植后低剂量奥加伊妥珠单抗维持有利于预防急性淋巴细胞性白血病复发。▲陈怡教授作汇报山东大学齐鲁医院刘新光教授、山东省立医院隋潇徽教授参与讨论，免疫疗法为ALL治疗开辟了新路径，在R/R ALL患者挽救治疗中疗效显著，为HSCT创造了有利条件。向下滑动查看▲讨论嘉宾中国医科大学附属盛京医院郝良纯教授讲解《I时代B-ALL从精准化疗到联合免疫治疗》，传统治疗对R/R ALL疗效欠佳。奥加伊妥珠单抗在治疗R/R ALL成人患者中展现出良好疗效和安全性，有望进一步提高白血病患者的生存率和生活质量。▲郝良纯教授作汇报天津医科大学总医院宋嘉教授、山东省立医院房孝生教授谈到，免疫治疗的应用范围已从最初的R/R ALL挽救治疗，逐步扩展至Ph阳性/阴性ALL MRD＋巩固治疗，最新临床指南进一步明确，免疫治疗已被纳入ALL全程管理的各个关键阶段，标志着ALL治疗模式已进入精准化、个体化的新时代。向下滑动查看▲讨论嘉宾北京大学人民医院(北京大学血液病研究所)唐菲菲教授授课《指南变迁看ALL全程管理》，在最新版国内外权威指南中，免疫治疗被推荐用于ALL全程管理，成为重要治疗方式之一。以奥加伊妥珠单抗为代表的免疫药物，经多项真实世界以及临床研究中证实，在R/R ALL中展现出良好的疗效及安全性，为R/R ALL患者带来更高的缓解率且深度缓解，以及更好的生存获益。以免疫为基础的治疗方案将为更多ALL患者带来更多临床获益。▲唐菲菲教授作汇报山西白求恩医院田卫伟教授、联勤保障部队第九四〇医院潘耀柱教授参与讨论，大量研究证实了奥加伊妥珠单抗在R/R ALL治疗中的优势，如何将免疫靶向药物与传统化疗有机结合，构建更加高效低毒的治疗方案，是当前临床探索的重要方向。向下滑动查看▲讨论嘉宾会议最后，姜尔烈教授总结，传统治疗依然是不可或缺的基石，当前的研究方向应聚焦于传统治疗与免疫治疗的协同，通过循证医学研究和临床实践，探索两者联合治疗的最佳模式，推动免疫治疗高质量发展，引领肿瘤治疗进入全新的发展阶段。▲会议总结推荐阅读最新发布 | 抗体药物偶联物治疗血液系统恶性肿瘤临床应用指导原则（2023年版）声明：本文由“肿瘤界”整理与汇编，欢迎分享转载，如需使用本文内容，请务必注明出处。编辑：程少商审核：叶文洁

NEWS重磅新闻2025年4月17日~19日，第五届国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心学术年会暨第15届CSTAR/CRDC/CRCA年会在北京召开。领域众多知名专家齐聚一堂，围绕临床实践与学科最新进展发表演讲。痛风诊治一直是备受关注的疾病议题。4月19日，在领域专家们的共同见证下，《中国痛风诊治发展报告2025》暨《中国痛风诊治指南2025》项目正式启动，为推动我国痛风诊疗事业的发展注入了新的活力与智慧，也为广大患者带来了新的希望与曙光。安徽医科大学第一附属医院 帅宗文教授在安徽医科大学第一附属医院帅宗文教授的主持下，本次启动会正式拉开帷幕。会议伊始，由《中国痛风诊治发展报告2025》暨《中国痛风诊治指南2025》项目的牵头专家，来自北京协和医院的曾小峰教授致开场辞。北京协和医院 曾小峰教授曾教授首先表示，我国痛风患者目前已达1600万例以上，患者人群庞大。在“健康中国2030”对改善患者预后，提高全民生活质量和健康水平的战略目标引导下，痛风患者的优化管理是不可避免的重要议题，需要引起全民高度重视。《中国痛风诊治发展报告2025》项目的启动可以从医患双方去探寻疾病现状与未满足需求，明确痛风管理优化的探索目标；而时隔10年的《中国痛风诊治指南2025》的更新将进一步为临床规范化诊疗提供重要参考，两者协同助力“健康中国2030”目标的实现。曾教授的发言为整场会议的召开奠定了基调，也为后续项目工作的展开指明了方向。凝聚智慧，洞察痛风管理现状与需求北京协和医院  周爽教授随后，来自北京协和医院的周爽教授对《中国痛风诊治发展报告2025》与《中国痛风诊治指南2025》的方案规划进行了详细介绍。周教授首先强调，痛风是全球性疾病，我国痛风的疾病负担尤其严重，患病率约为0.86%~2.20%，且患者呈逐步年轻化趋势。痛风与高尿酸血症存在紧密联系，可引起尿酸性肾病、糖尿病和心血管疾病。随着新的更敏感、更特异的影像学检查方法的广泛应用，无症状高尿酸血症与痛风的界限渐趋模糊。因此对于高尿酸血症与痛风的管理应该是一个连续的过程，需要长期，甚至是终生的病情监测与管理。然而目前我国痛风管理仍存在血尿酸达标率低（血尿酸达标诊次占比仅为7.01%，远低于全球的34%），疼痛控制不佳（治疗后关节疼痛VAS评分＞3分占比约40%）的难题，距离“临床治愈（目前国际公认的痛风临床治愈的标准为：平均血尿酸值≤360 μmol/L为治疗达标，痛风症状消失+关节超声“双轨征”消失）”仍有差距。周教授表示，多重因素导致血尿酸及疼痛控制难以达标，包括血尿酸波动诱发性痛风、患者用药依从性差以及存在难治性痛风等。尤其值得关注的是，痛风患者大多存在合并疾病，面临着抗炎治疗药物选择的困境，这对于患者来说无疑“雪上加霜”。因此亟需洞察中国痛风诊疗现状，了解医生和患者的未满足需求，以便针对性地制定解决方案。基于以上背景，由北京整合医学学会主办，曾小峰教授牵头以及多领域临床专家共同参与的《中国诊治发展报告2025》项目应运而生。项目在依托国家风湿病数据中心（CRDC）资源的基础上，拟通过风湿免疫科、内分泌科和肾内科等多科室的专家定性访谈、医生定量调研和患者横断面数据进行综合分析，最终形成报告进行发布。随后，周爽教授对《中国痛风诊治发展报告2025》的简版大纲和项目执行规划进行了初步介绍。周教授指出，本次报告将围绕“中国痛风概述、研究方法、中国痛风诊疗现状分析、中国痛风患者诊疗体验与需求分析、中国痛风诊疗面临的挑战与改进建议以及未来展望”六个章节进行展开，内容涵盖痛风的全流程管理。报告预计将于今年7月份讨论定稿，并于8月份正式发布。与时俱进，再立临床诊疗指导规范在详细介绍完《中国痛风诊治发展报告2025》项目规划后，周爽教授紧接着对《中国痛风诊治指南2025》的更新背景与计划进行了分享。周教授首先强调了2016年由中华医学会风湿病学分会牵头、联合多学科专家制定的首部《中国痛风诊疗指南》带来的里程碑式意义。同时，周教授也指出，十年荏苒，随着医学研究的快速进展，痛风诊疗领域在发病机制、新型药物、精准管理等方面取得了重要突破。因此为适应学科发展需求，通过整合最新循证证据，对当前指南进行全面更新的工作迫在眉睫。《中国痛风诊治指南2025》项目由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（NCRC-DID）牵头，中国研究型医院学会、中国医师协会风湿免疫分会、中国康复医学会风湿免疫康复专业委员会以及北京整合医学会联合主办。计划邀请风湿免疫科、肾内科及内分泌科等多学科领域100余位专家参与项目，为痛风的诊疗提供多学科一体化管理路径。周教授表示，新版指南将聚焦近10年的治疗新进展，包括炎症通路新发现（NLRP3炎症小体在痛风急性发作中的作用进一步明确，IL-1β仍是关键靶点）、降尿酸药物及急性发作治疗药物新选择、治疗达标及重视共病管理的治疗新理念等进行更新。扬帆起航，开启痛风诊疗全新征程航天中心医院  刘坚教授仁心共济谋良策，勠力同心绘新篇。在航天中心医院刘坚教授的主持下，参会专家共同观看了项目启动视频，随后曾小峰教授与来自北京协和医院的李梦涛教授、田新平教授、王迁教授，来自上海交通大学医学院附属瑞金医院的杨程德教授，来自山东省立医院的孙红胜教授，来自南昌大学第二附属医院的段新旺教授，来自昆明医科大学第一附属医院的徐健教授，来自中南大学湘雅医院的罗卉教授以及金赛药业成人内分泌事业部负责人姜东铭先生共同完成了项目启动仪式，这标志着我国痛风诊疗即将迈入新的发展阶段。项目启动仪式合影结 语以科学为笔，以仁心为墨。《中国痛风诊治发展报告2025》暨《中国痛风诊治指南2025》项目的正式启动，不仅是对痛风诊疗领域的积极探索，更是对人类健康事业的有力担当。从疾病现状明晰到个体化诊疗实施，从多学科协作的推进到患者全面管理的完善，每一个议题都为痛风诊疗勾勒出清晰的蓝图。期待未来两份指导文件的正式发布，为痛风临床诊疗提供参考，智慧引领中国痛风诊疗事业更上一层楼！医脉通是专业的在线医生平台，“感知世界医学脉搏，助力中国临床决策”是平台的使命。医脉通旗下拥有「临床指南」「用药参考」「医学文献王」「医知源」「e研通」「e脉播」等系列产品，全面满足医学工作者临床决策、获取新知及提升科研效率等方面的需求。