TI-0032-III

▼关注公众号，不错过每日更新 来自浙江衢州，29岁的浅浅有着一张显小的脸庞和一颗坚韧的心。从2018年大一下学期确诊系统性红斑狼疮，到工作后因压力第三次复发，再到尝试多种传统治疗无果后毅然加入in vivo CAR-T临床试验，她的八年抗狼路充满了转折与勇气。今天，我们就才放下浅浅，和她一起分享了与狼疮共处、寻求新生的故事。 01 确诊与复发：青春里的猝不及防与职场困境 Q：浅浅你好，能先和我们聊聊最初确诊红斑狼疮的经历吗？ 浅浅：我是2018年大一下学期确诊的，当时才19岁。那段时间突然全身浮肿，去医院检查发现有尿蛋白，虽然脸上没有红斑、关节也不疼，但各项指标符合诊断标准，四条指标里中了三条，很快就确诊了系统性红斑狼疮，没有走什么弯路。 Q：确诊时正在读大学，对你的校园生活影响大吗？ 浅浅：影响还挺大的。在校期间就复发过一次，主要是因为熬夜多、心理状态不好。得了这个病后我变得很抑郁，加上外貌有了变化，脸上发了红斑，我从小对自己要求高、追求完美，那种落差感和自卑感特别强烈，和同学相处时总觉得有些无力。不过还好，室友们都很包容，没有隔阂，老师知道后也会在请假等方面多体谅我。 Q：后来工作了，病情是否受到影响？ 浅浅：我毕业后休养了一年，激素减到一颗，才找的工作。一开始想考公务员或体制内，但体检过不了，最后进了银行，本来想做轻松的柜员，结果被调到办公室做人事薪酬岗，一人多用，经常加班到八九点，还得出差，领导要求比较卷，精神压力特别大。没多久，病情就复发了，这次大家都知道了我身患系统性红斑狼疮，因为我不得不长期请假治疗。 02 治疗困境：传统方案遇瓶颈，生物制剂效果不佳 Q：复发后采用了什么治疗方案？效果怎么样？ 浅浅：复发后用上了生物制剂，医生说对年轻人来说比激素好，能减少对股骨头的伤害。但它有个风险，会让容易感染，所以我得了带状疱疹，神经痛让我坐立难安，加药不行、减药也不行，陷入了两难。而且生物制剂的用量很纠结，量少了尿蛋白控制不住，量多了又容易感染，最后从五天一针减到了一周一针。 Q：这期间还尝试过其他传统治疗吗？ 浅浅：几乎常用的都试过了，用了目前已经上市的两款生物制剂、还有马替麦考酚酯和他克莫司。但病情还是僵持住了，尿蛋白一直反复，每个月医药费自费部分就要2000块左右，长期下来也是不小的负担。我觉得传统方法已经很难有大的改善了，就想寻求其他出路。 世界狼疮日|为100万个“她”的主场时刻揭幕 03 结缘CAR-T：从怀疑到坚定，说服家人的两个月 Q：常规治疗已经走到瓶颈，你是怎么一步步下定决心去参加CAR-T临床试验的？ 浅浅：我最先在网红平台上看到CAR-T，一开始根本不信，医生也说这病不能治愈，试验有风险，甚至可能危及生命。我之前也申请过浙江的CAR-T临床试验，因为那时有带状疱疹感染史、风险较高，病情没达到他们的入组标准被拒绝了。 偶然有一次我刷到国外报道，这项新技术in vivo CAR-T（体内CAR-T）不用取细胞、不用体外培养改造，直接在体内完成，风险更低、过程更简单，被称作全新的重大突破，这让我重新燃起了减药、停激素的希望。就在这时，我在微信上又刷到SLE解忧杂货铺公众号，看到上海长征医院正在开展in vivo CAR-T临床试验招募的信息。我第一次报名，因为缺少狼疮活动评分书面证明没通过。但我没有放弃，看到你们再次发布招募信息，我立刻第二次报名，强烈表达我想治疗、想改变现状的意愿。加上我的工作单位已经知道了我的病情，我可以请长假，时间上也能配合住院和长期复查，最终成功入组。 （可长按二维码进行报名） Q：家人一开始支持你吗？沟通过程顺利吗？ 浅浅：特别不顺利，我花了两个多月才说服他们。我父母只相信县城医生介绍的治疗，觉得我自己找的临床试验不靠谱，还得提前垫付医药费，怕我被骗，更怕实验把我身体搞糟。我爸还放了狠话，我甚至跟他们吵过架、闹过离家出走。后来我跟他们郑重沟通，说传统方法已经治不好我了，参加试验是我寻求改变的希望，就算失败了，大不了回到老路子，而且所有后果我自己承担。可能是看到我态度特别坚决，加上之前申请其他试验没通过时我特别失落，他们最后还是同意了。 世界狼疮日|为100万个“她”的主场时刻揭幕 04 治疗过程：波折与安心并存，不良反应虚惊一场 Q：治疗过程中有没有担心过？医生和医护人员怎么样？ 浅浅：其实没怎么担心，因为长征医院项目组的张医生特别好，人很温柔，我问题多，他都耐心解答，还很关注患者心情，让我觉得很靠谱。输注过程很顺利，就是治疗期间发过两次低烧，都在38.5以内，不算严重。入组后用药都是医生严格调整的，停了羟氯喹和生物制剂，只吃一颗激素和一些护肾、补充营养的药，很规范。 Q：治疗后有没有出现不良反应？当时是什么心情？ 浅浅：有过一次虚惊。治疗过程中，脸上和手上就冒出了红斑，还长了口腔溃疡，特别像狼疮复发。我当时挺害怕的，过完春节就赶紧回医院复查。还好医生说这是假性狼疮活动，可能是局部免疫毒性，属于二级不良反应，血液和尿液指标都很好。后来用了激素药膏、他克莫司药膏，还挂了维C，红斑慢慢就淡了，没影响后续治疗。 世界狼疮日|为100万个“她”的主场时刻揭幕 05 现状与感悟：不后悔选择，理性看待临床试验 Q：现在复查情况怎么样？有没有遇到新的问题？ 浅浅：今天是第三次复查。第二次复查时，C3、C4补体有点下降，医生说如果一直不恢复，可能CAR-T的疗效只能维持三个月，之后容易复发。我当时一下子就哭了，因为之前治疗都很顺利，张医生还说我是最顺利的病人，免疫都重置了，我本来信心满满，突然听到这个消息很难接受。不过其他指标都在变好，肾脏也得到了缓解，医生说也有人补体低但能长期缓解，现在只能慢慢观察。 Q：对于其他和您一样、饱受难治性系统性红斑狼疮困扰，正在考虑想尝试临床试验的病友有什么建议？ 浅浅：轻症患者真的没必要尝试，只有传统治疗没效果的难治型患者，才适合考虑临床试验。而且一定要理性，不能像有些患者那样，觉得CAR-T能治愈，故意停药让病情复发来参加试验，风险太大了。 Q：如果最后CAR-T没能实现你停激素的期待，你会后悔吗？ 浅浅：不会后悔。就算最终要回到以前的治疗方案，这三个月我的肾脏也得到了缓解，没有变严重，这就是收获。而且就算不能通过CAR-T停激素，我还想尝试调节饮食或者其他方法，总有出路的。生病这么多年，我觉得心态很重要，只要不放弃，总能找到适合自己的治疗方式。 上海长征医院CAR-T项目招募信息 🌟 研究信息 药物：TI-0032-III 注射液（体内CAR-T疗法） 适应症：复发难治系统性红斑狼疮 / 干燥综合征 / 系统性硬化症 / ANCA血管炎等 招募人数：约12人 治疗周期：2周，共注射3针（D1/D4/D7） ✅ 患者福利 1、免费提供研究药物 2、免费提供研究相关检查 3、检查 / 住院费用先垫付后报销 4、交通补贴 5、采血营养补助 📌 主要入选条件 年龄18–65 岁，男女不限 确诊复发难治自身免疫病（红斑狼疮 / 干燥症 / 硬皮病 / ANCA 血管炎等） 📍 研究医院 上海市长征医院・风湿免疫科 📞 报名和咨询方式 联系人：石药师 微信：Sandyshi316 电话：13816035865 世界狼疮日|为100万个“她”的主场时刻揭幕 写 在 最 后 从校园到职场，从传统治疗到前沿试验，浅浅在与狼疮的抗争中从未退缩。她的故事告诉我们，面对疾病，既要保持理性，也要拥有勇气，每一次尝试都可能是通往希望的阶梯。愿浅浅的复查顺利，也愿所有狼疮病友都能在抗病路上收获温暖与新生。 如何加入患者交流群？ 为了更好地帮助风湿免疫疾病患者群体，我们特此招募患者加入全国患者/家属交流群。扫描下方二维码或者添加微信号：pyq202406 请备注：“红斑狼疮”，“干燥综合征”、“类风湿关节炎”、“结缔组织疾病”、“抗磷脂综合征”、“膜性肾病群”、”儿童狼疮家长“、”自免CAR-T“等，经过管理员审核后即可入群！ 【一定要备注！一定要备注！一定要备注！】 在这里，您可以与其他患者交流心得、分享治疗经验、获得专业的资讯和活动信息。我们希望通过这个平台，让每一位患者都能感受到来自社群的温暖与力量，共同面对疾病的挑战。 如果您或您的亲友正遭受风湿免疫疾病的困扰，并愿意分享您的经历和经验，欢迎您加入我们的交流群。让我们一起携手共进，为健康而努力！ 点分享 点收藏 点在看 点点赞