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国际通用的渐冻症身体功能评分，满分48分。 2026年年初，蔡磊的这项评分降到了个位数。 医学上，这明确意味着进入了疾病的终末期。 也是在这一年，他每天依靠眼球的转动，操作眼控仪工作的时间，超过10个小时。 他的身体被一寸寸冻结。 四肢和躯干肌肉的力量早就丧失了，如今连转头也需要护工帮助。 食物要打成糊状，再过两遍细筛，才能适应他微弱的吞咽功能。 每两小时，需要四位护工将他“搬”回床上休息。 躺下后，他的呼吸完全依赖一根插入鼻腔的塑料管路，那是一台代替他已经瘫痪的呼吸肌工作的机器。 等待“上机”的几十秒，他脸上会浮现出极度痛苦的面容。 夜里因为身体疼痛麻木，一般需要翻身醒来十次左右。 只有眼睛和大脑，还顽强地工作着。 外界关于他“病情好转”、“快康复了”的传闻，一直没有断过。 今年4月，段睿在接受采访时，用一句极克制的话做了回应：“一天比一天更严重。 ” 她澄清，在渐冻症的药物出来之前，所有的病友都会一直在下滑。 蔡磊目前比较幸运的是，还能自主呼吸，这对于很多中晚期患者来说，已经属于很好的状态了。 段睿不太喜欢“蔡磊妻子”这个标签。 她更愿称自己为“天选牛马”一位目标明确、能量充沛的女性创业者。 顶着北大药学本硕及多家名企高管的履历，她在“破冰驿站”直播间已坚守三年。 她拒绝被单一的苦难叙事定义。 在她看来，真正的力量源于事业的成就与自我的成长。 “破冰驿站”直播间在北京一栋普通大厦的15层，500多平方米，员工不超过三十人。 段睿的直播团队只有28人。 这个数字，和她直播间取得的成绩放在一起，有些反差。 在纯自然流量的加持下，“破冰驿站”粉丝量已突破500万，交易量跻身平台前三。 段睿透露，这个直播间已经是全网第三大经济体量的直播间。 支撑这些成绩的，是一套极致的成本逻辑。 段睿算过一笔账，别人直播间的毛利率在50%左右，“破冰驿站”只有5%-10%。 “一般直播间最大的投入，一是主播费用，二是运营费用，三是广告费用。 ”她解释道，“在破冰驿站，我个人全义务打工，所以主播费用为0；运营是我，也是0；广告费用方面，因为我们的产品逻辑和高复购率，不需要花钱投广告，所以也为0。 ” 因此，成本比一般直播间省掉了超90%。 70%-80%的利润全部以商品折扣释放给消费者。 粉丝回购率是97.8%。 直播间规定单品最高毛利只留10%，场均5%，“如果触碰了红线，我就得发红包。 ”段睿说。 直播收入需要支撑一个更庞大的体系。 蔡磊在2026年的新年公开信中透露，仅过去24个月，科研投入超过8000万元。 经费大部分来自“破冰驿站”直播间。 六年来总投入已超一亿元。 这些钱流向了哪里？ 2025年，蔡磊和团队联动全球超过60个科研团队、50余家生物科技公司与医疗机构，推动了15条新药管线进入临床。 段睿介绍，过去一年，团队向60多支科研团队提供了资金支持，为50多家生物医药公司提供底层兜底，与10家医院形成了长期合作。 团队累计推动的近300条药物管线中，有30条已经进入了临床阶段。 科研领域有一些新的动静。 2026年2月，由中国科学院上海药物研究所开发的候选新药“塞拉维诺”获得渐冻症适应症的临床试验通知书。 3月，一款靶向TDP-43毒性蛋白的基因疗法CTx1000在澳大利亚完成首例患者给药。 同月，一款针对SOD1基因突变的siRNA疗法RAG-17也在国内进入II期临床试验。 蔡磊用眼控仪敲字告诉来访者，他身患渐冻症是“幸运”的，因为有机会全力以赴地投入到比过去更有意义的创业。 他把这称为“人生最后一次创业”。 他的身体几乎静止，工作却从未停歇。 屏幕永远亮着，即使用餐时也不例外。 三年时间，他依靠眼控仪，为自己的书《相信》增订版新增了8万字。 他说这基本上是不占用工作时间写的。 段睿和蔡磊的关系，在她自己的描述里是多维的。 “从家庭内部看，我们是亲密家人，不离不弃。 ”她说，“从做的事情而言，我们不是这个关系：蔡磊是目前攻克渐冻症最有希望的团队，这个单病种，没有人比他做得更好。 我愿意代表破冰驿站资助他。 ” 蔡磊通过眼控仪回应：“没有她的付出和努力，没有直播间的成功，就不可能有当下的科研成果推进。 ” 他也提到，段睿压力非常大，直播竞争激烈，她担心随时可能停顿，没有收入，科研怎么办。 她长期凌晨三四点睡觉，失眠。 “我劝她休息，没用。 除非我停止科研投入。 ” 段睿偶尔会在深夜发些文字。 几天前，她的一位亲人离世了。 她在动态里写道，这几年为了赚钱、陪伴蔡磊，而没有选择陪伴在亲人身边。

2026年4月20日，记者在北京见到蔡磊时，这位曾经在京东集团运筹帷幄的副总裁，如今全身仅存眼部活动能力，进水进食完全依靠针管注入。 他对着来访者通过眼控仪打出一行字，坦言专家曾告诉他，病情正是因为高强度工作而加重恶化，但他紧接着又说了一句话：“如果不考虑自己的生命安危和家人的付出，这场创业无比值得。” 这不是一句悲情的告白，而是一个创业者对自己项目的冷静评估。 文|凌洋 看图文更过瘾！关注我，精彩不断！下方留言区已开放，等你来畅所欲言 2019年9月30日，那个午后的北大三院神经内科门诊，是蔡磊人生的分水岭，41岁，肌萎缩侧索硬化，也就是我们俗称的渐冻症，一个让所有神经内科医生都感到无力的诊断。 这种被列为世界五大绝症之首的罕见病，会让患者的运动神经元逐步死亡，肌肉一点点萎缩，身体像被冻住一样丧失所有自主运动能力，而意识始终清醒，全球范围内，患者平均生存期仅3到5年，至今没有能够阻止病情发展的药物。 用蔡磊自己的话来说，确诊后的那段时间，他面临两种选择，要么悲观绝望地度过余生，要么坦然面对、谨遵医嘱，但他选了第三条路，把攻克渐冻症当作人生最后一场创业。 这不是一句空话，2019年确诊之后，蔡磊以最快的速度与国内顶级研究团队取得联系，成立医疗科技公司，搭建起自己的科研团队。 他利用多年来积累的影响力和资源，四处奔走，联合科学家、药企、投资人、医生等各界力量，创建了“渐愈互助之家”平台，链接全球超过两万名渐冻症患者，携手全球数百位科学家，合作推进累计近300个药物管线及治疗路径的临床前和临床研究。 在这一过程中，蔡磊展现出的不是病人的绝望挣扎，而是一个成熟创业者的系统思维。他搭建患者大数据平台，设立动物实验基地，推动药物研发和临床试验。 他还成立了公益基金和慈善信托，建立了一个可以永久续存的资金机制，所有这些布局，都指向同一个目标：哪怕他倒下，攻克渐冻症的事业也有后来人能够接续下去。 有专家评价，蔡磊联合全球科学家，把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少10年。 然而，创业的代价是沉重的，在病情本已不可逆的情况下，蔡磊选择了每天工作十几个小时的高强度节奏。 从早上8点一直到午夜，那台眼控仪的屏幕在深夜里持续闪烁，他的身体没有肌肉缓冲，神经压迫带来的剧痛如坐针毡，每工作一两个小时就必须躺下拍打身体以缓解不适。 夜间因为疼痛和麻木，需要护工帮助翻身多达十次，2024年的一次感冒直接将他送进ICU，经历了七天六夜的生死考验。 2026年1月，蔡磊在元旦公开信中透露，自己的身体功能评分已从48分降至个位数，正式进入疾病的终末期。 此前几个月，他已经五体瘫软、无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨他，腰背部肌肉的萎缩让他坐立困难，吞咽功能的退化让每一口水都可能引发窒息的风险，能顺利摄入水、上卫生间，成为他衡量一天是否过得好与不好的标准。 但也是在同一封公开信中，蔡磊宣布了一个令人振奋的消息，团队与中国科学家合作推进的SOD1等基因类型渐冻症治疗药物，已实现领先世界的临床前和临床疗效，他用了“秒杀”这个词，对SOD1患者来说，这个困扰人类近两百年的恶魔，历史已被改写。 这不是夸大其词，一位29岁的女性患者小刘，使用蔡磊团队合作研发的药物两年后，病情稳定未再发展。 曾经只能坐在轮椅上的她，如今可以扶着东西站起来，说话清晰流利，甚至可以独自生活、兼职工作。 参与治疗的临床团队分析，小刘的治疗效果之所以显著，很可能与用药时机较早、患者年龄较轻有关。 当然，渐冻症是一种异质性极强的罕见病，不同患者对药物的反应差异很大，很难预料每个人的病程发展和用药效果，但至少，药物的有效性已经在特定基因类型的患者身上得到了验证。 只是这些突破对蔡磊自己却无济于事，他患的不是SOD1基因型。 有人问他，能救别人却救不了自己，会不会失落，他的回答干脆而平静：“我无比开心地说，这就是我拼搏的意义。” 他曾对记者说，也许自己的生命是短暂的，但如果能全力以赴投入到一件比过去任何事业都更有意义的事情中，为人类难题、生命拯救、科学进步做一些可能影响后世的事情，那身患渐冻症反而成了一种“幸运”。 在这场看不到终点的长跑中，妻子段睿是蔡磊最重要的合伙人，这位北大医学部药学专业出身的高材生，在丈夫确诊后辞去了自己的事业，扛起了直播间“破冰驿站”的主播重任。“卖货、拿佣金，然后把凭此赚到的每一分钱都投到科研里去”，这是夫妻俩共同定下的规则。 直播间的利润被压到同行的五分之一甚至十分之一，但交易量却跻身平台前三名，2024年，蔡磊夫妇宣布再捐助1亿元科研资金，其中大部分来自段睿的直播收益。 她说：“我不知道蔡磊会不会被治愈，但做公益最有魅力的，就是能做超过自己这辈子长度的事情。” 蔡磊的住处兼办公室里，摆着几尊造型各异的孙悟空雕像，他曾在自传中写道，过去二十多年自己的网名一直叫“石头”，生病后把微信头像换成了孙悟空，希望自己能像从石头里蹦出的神猴一样，即使被压在五行山下五百年，依然能石破天惊，打个天翻地覆。 2026年1月1日，蔡磊发出了自己的新年公开信，宣称渐冻症的历史已被改写，与此同时，来自中国科学院上海药物研究所的候选新药塞拉维诺获批进入渐冻症临床试验，北大三院樊东升教授团队在权威期刊发表ALS治疗新成果，国际上的基因疗法也在加速推进，渐冻症研究的整体格局正在被撬动。 从全国范围看，我国自主研发的渐冻症候选新药进入临床研究，意味着国内在该领域的药物创新正在从实验室走向患者。 而在国际合作层面，蔡磊团队聘请了美国科学院院士克利夫兰担任科研顾问，希望借助全球顶尖科学力量推动ALS研究取得突破。 在这个意义上，蔡磊所说的“最后一次创业”，其成果已经开始超越他个人的命运。 他曾说过一句话：“人生自古谁无死？”这不是认命，而是一个创业者把个人结局放到更大坐标系之后的通透。 他知道自己大概率等不到解冻的那一天，但他做的事情不会随着他的离开而终止，那些已经搭建起来的平台、推进中的药物管线、建立的资金机制，以及被联合起来的科学家网络，都在继续运转。 无数人告诉他，这样折腾除了加速病情和死亡之外毫无意义。但蔡磊的回答始终如一：“我不后悔，这本来就是我的选择。六年前就想得很清楚。” 免责声明：文章描述过程、图片都来源于网络，此文章旨在倡导社会正能量，无低俗等不良引导。如涉及版权或者人物侵权问题，请及时联系我们，我们将第一时间删除内容！如有事件存疑部分，联系后即刻删除或做出更改