Voclosporin

系统性红斑狼疮最新治疗药物有哪些 系统性红斑狼疮治疗迎来新突破！这些进展值得关注✨ 近年来狼疮治疗领域确实有不少令人振奋的进展。传统方案主要依赖糖皮质激素和免疫抑制剂，而如今治疗格局正在发生变化。 生物制剂方面，贝利尤单抗作为首个获批的BLyS抑制剂，为活动性狼疮患者提供了新选择。泰它西普是国内自主研发的双靶点融合蛋白，同时抑制BLyS和APRIL，在临床研究中展现出良好前景。阿尼鲁单抗是干扰素受体拮抗剂，已获国际指南推荐用于中重度患者。 小分子药物方面， voclosporin获批用于狼疮性肾炎，联合标准治疗可提高完全肾脏缓解率。巴瑞替尼等JAK抑制剂也在探索中，但需注意血栓等风险。 细胞治疗领域，CAR-T疗法在难治性狼疮中展现出诱导缓解的潜力，目前仍处于临床研究阶段。 需要强调的是，所有治疗均需在风湿免疫科医生指导下个体化选择，切勿自行用药。定期随访和规范评估是控制病情的关键。 #系统性红斑狼疮# #狼疮治疗新进展# #生物制剂# #风湿免疫# #狼疮性肾炎##金牌药师##白大褂朋友#

点击关注公众号，不错过更新 01 尹女士的故事 她8岁确诊狼疮合并肾炎，亲姐姐同样是系统性红斑狼疮，多年辗转多种药物，经历严重复发、临床试验，一边对抗病痛，一边怀揣备孕的心愿。希望她的故事，能带给同样患病的病友共鸣与参考。 01 幼年发病：八岁确诊红斑狼疮合并肾炎 尹女士今年26岁，她的患病故事要追溯到童年，年仅8岁的时候，她身体就发出了异常信号。那时候她手指伸展不开，还持续出现低烧，家人带着她前往医院就诊，就此确诊系统性红斑狼疮，并且在确诊之初就已经累及肾脏，患上狼疮肾炎。 她的家族里，亲姐姐比她大十岁，姐姐在十几岁的时候同样患上系统性红斑狼疮，姐妹二人先后发病，但是父母、祖辈并没有其他自身免疫病病史。出生农村的她，小时候家里对这个疾病认知有限，小时候具体住院时长、早期用药细节，因为年纪太小，很多记忆已经模糊。 确诊之后她一开始使用环磷酰胺针剂治疗，每月打针，但是用药之后身体不适感比较明显，后续医生更换为环孢素。使用环孢素治疗后，她的尿蛋白顺利转阴，治疗效果很不错。可惜年少的尹女士缺乏疾病管理意识，看到指标好转，就私自把药物停掉。擅自停药之后，病情很快复发，再重新服用环孢素，药物已经压不住她的症状。 （照片由受访者提供，未经允许不得转载） 02 辗转求医：多次换药，病情反反复复 停药复发之后，她就更换了治疗药物，开始使用他克莫司。用药之后病情有一定控制，但尿蛋白很少能够完全转阴，大多维持在一个加号到两个加号之间，病情始终处在反反复复的状态。 早年她一直在泰安当地医院随访看病，2019年之后，因为工作来到济南，2020年开始在山东省中医风湿免疫科就诊。这段时间她激素始终没有中断，中间尝试服用过一段时间中药，但是并没有实现尿蛋白转阴，最后停止中药治疗。 2023年，她开始使用贝利尤单抗，前后一共打了10次。用药之后指标没有继续恶化，但是始终没能实现尿蛋白转阴，没有达到她的治疗预期，最终选择换药。这么多年来，早期只做尿常规检查，只有加减号，没有监测24小时尿蛋白定量，很多具体的数值没有留存下来。 一直到2025年，医生才建议她完善肾穿刺检查，穿刺结果为4+5型狼疮肾炎。在此之前十几年的治疗，都没有做过肾穿刺，属于经验性用药。 （照片由受访者提供，未经允许不得转载） 03 2025年3月，尹女士迎来一次非常凶险的重度复发。这次复发来势汹汹，肌酐升高，肾小球滤过率下降，血压也很高 吃了好几种降压药也降不下来，全身严重水肿，出现腹水，白蛋白、血小板数值大幅降低，尿蛋白达到6克左右。当时她曾想要尝试CAR‑T治疗，但是身体各项指标评估不达标，就没有机会使用。 住院期间，需要大量输注人血白蛋白、免疫球蛋白，治疗开销巨大。好不容易把白蛋白补上来，血小板又掉到个位数，需要服用千元一盒的升血小板药物。血小板刚刚回升，又感染疱疹，继续购买药物抗病毒治疗。 因为腹部大量腹水，医生还严格限制喝水，一天只允许喝1000毫升水。医生最终评估考虑做腹腔引流穿刺，但是因为服用阿司匹林，需要停药之后才能操作。幸运的是，经过大剂量激素冲击等内科保守治疗，腹水慢慢消退，最终没有进行穿刺手术。 住院治疗过程中，做彩超查出严重胆囊炎，医生建议切除胆囊。因为当时血小板低、整体病情不稳定，手术风险极高，医生建议等病情稳定再评估。三个月之后复查，胆囊炎竟然自行好转，躲过了器官切除手术。 那段住院的日子压力巨大，年轻医生的因为经验不足说的话也带给她不少心理恐慌。但是从小为她看病的泰安医生告诉她，狼疮肾炎的治疗方案相对成熟，哪怕去到北京协和，主流用药也基本一致。 04 参加临床试验：一瞬微光，困局重来 在病情严重复发之后，尹女士通过公众号了解到一款还未上市的伏环孢素口服临床试验，地点在济南某医院。入组之后药物免费，相关检查全部免除，同时还可以拿到交通、住宿补贴。 试验周期整整一年，服药方案为一天两次，一次三颗，搭配吗替麦考酚酯。每个月都要到医院复查随访。整个试验期间，尹女士没有感受到明显药物副作用，肌酐、肾小球滤过率恢复正常，尿蛋白也顺利转阴。 可是一年临床试验结束，就不再提供试验药物。停药之后，病情再度反弹，复查尿蛋白回到1.5克。临床试验把试验周期内的病情管控得很好，但试验结束之后没有后续供药，所有治疗难题重新回到自己身上。 之后有第三方机构又向她推荐CD38靶点狼疮肾炎临床试验，但是有过上一次的经历，尹女士变得十分谨慎。她意识到临床试验大多只有一年周期，试验结束就要回归普通治疗，会慎重考量要不要再次入组。 （照片由受访者提供，未经允许不得转载） 05 现阶段：再试泰它西普，心怀备孕期许 试验药物之后，医生给尹女士制定泰它西普联合他克莫司的方案。泰它西普一周注射一次，肚皮、胳膊都可以注射，尹女士选择居家自己注射，已经完成3次给药，还没有复查评估药效。 其实在2025年复发之前，她曾经用过泰它西普，当时对她效果不理想，依旧出现病情复发。如今其他可选药物大多已经尝试过，没有更多更好的选择，只能再次尝试这款药物。利妥昔单抗因为无法报销，价格昂贵，暂时没有使用。 结婚一年多的尹女士，内心最大的心愿就是备孕生个可爱的孩子。谈恋爱一个月的时候，她就坦诚告诉丈夫自己患有系统性红斑狼疮，丈夫完全不介意她有病。谈恋爱三年，但男方父母一开始强烈反对，后来因为男方父亲身患重病，加上家中亲戚劝解，家人才慢慢接受这段婚姻。谈恋爱四年2025年6月，还处在病情恢复期的尹女士正式结婚。 主治医生告诉她，使用泰它西普的条件下可以备孕，也有同病种患者孕期小剂量使用该药物的先例。但备孕对狼疮肾炎患者要求很高，尿蛋白需要稳定控制，她还要面临很多关卡。 （照片由受访者提供，未经允许不得转载） 06 现实困境：用药报销、身体与生活 尹女士的亲姐姐同样是幼年患的系统性红斑狼疮，病情更加严重，累及血液系统，血小板低，因为狼疮脑病，已经影响认知，婚后并没有生育选择领养孩子。她跟姐姐接连患病，当年全靠父亲拼命打工赚钱维持全家看病开销，早期农村医保报销比例很低，家庭负担很重，年少的尹女士内心充满愧疚感。 现在尹女士缴纳灵活就业医保，办理了慢性病待遇，泰它西普、贝利尤单抗都可以按比例报销，花费随年度累计报销档位提升而降低，极大减轻用药压力。2025年大病复发之后，身体状态不允许继续工作，她已经离职在家，夫妻二人日子过得紧巴巴。 常年服用激素，也带来不少副作用：掉头发、满月脸、肥胖，身上长出肥胖纹；曾经查出骨质疏松，日常服用钙片+骨化三醇，但多年没有复查骨密度，医生提醒备孕前务必完善骨密度检查，避免孕期骨骼损伤。夜里睡觉身体发烫、复发时浑身疲惫无力，也是她常年要面对的身体感受。 上学阶段疾病对她影响有限，确诊那段短暂休学，后续正常读完初中和技校，大部分同学不知道她患病，只有闺蜜知情。工作的时候也没有主动告知病情，直到2025年重病复发长时间请假，才不得不选择离职。 （照片由受访者提供，未经允许不得转载） 07 内心感悟：与慢性病长期共处的思考 二十多年和狼疮肾炎博弈，药物换了一轮又一轮，尿蛋白反反复复，尹女士看得明白这个病的现实。临床试验对于她自己来说能够带来短期获益，如果试验之后不能继续使用就不能解决长久的治疗问题。新药固然充满希望，但如果能够再试验周期结束之后继续使用是最好的。 想要备孕的目标摆在前面，现阶段首要任务就是观察泰它西普的实际疗效，等待复查尿蛋白结果。对于狼疮肾病人群，备孕不是简单的心愿，必须把肾脏指标稳住，才能迎接怀孕带来的身体压力。 经历过腹水、血小板危急、差点切除胆囊这些生死考验，她也学会和疾病和解。狼疮是漫长的持久战，没有一劳永逸的特效药，只能一步一步跟着指标调整方案，小心翼翼守护自己的身体。 如何加入蝶友社群： 添加蝶二宝WX号：pyq202406 点分享 点收藏 点在看 点点赞