Riluzole

第一章：晴天霹雳 六岁的儿子确诊渐冻症。 医生说出这句话的时候，诊室里安静得能听见针掉在地上的声音。 我坐在椅子上，没哭，没闹，没摔东西。 护士可能觉得我疯了，或者觉得我是个冷血的妈妈。 但我只是站了起来，走过去，牵起儿子的手，说了句：“回家。” 儿子叫小宇，今年六岁，刚上一年级。 他是个特别乖的孩子，眼睛大大的，笑起来有两个酒窝。 可是最近半年，我发现他走路总是摔跤。 一开始我以为是小孩调皮，没在意。 后来他连筷子都拿不稳，饭碗掉在地上摔碎了好几个。 我带他去县医院，县医院查不出毛病，让我去省城。 省城的专家看了片子，沉默了很久。 然后他说：“肌萎缩侧索硬化，也就是渐冻症。很罕见，尤其是儿童发病。” 我问他：“能治吗？” 他摇摇头：“目前没有特效药，只能延缓。” 我点点头，没说话。 走出诊室的时候，小宇拉着我的衣角问：“妈妈，我是不是得了很重的病？” 我蹲下来，摸摸他的脸：“没事，就是缺维生素，补补就好了。” 他信了，笑着说：“那我要吃糖味的维生素。” 我也笑了，但心里像被刀割一样。 我知道渐冻症意味着什么。 身体会一点点僵硬，肌肉会萎缩，最后连呼吸都困难。 而这个过程，可能只有几年。 小宇才六岁，他的人生才刚刚开始。 我是个单亲妈妈，小宇的爸爸在他三岁的时候出车祸走了。 我一个人拉扯他长大，在镇上的服装厂打工，一个月三千块。 日子过得紧巴巴，但小宇很懂事，从来不闹着买玩具。 现在他病了，我该怎么办？ 我没有哭，不是因为我不心疼。 是因为我知道，眼泪解决不了任何问题。 我得想办法救他。 可是，我能有什么办法？ 我一个初中毕业的打工妹，没钱没权没文化，拿什么跟这种病斗？ 回家的路上，小宇在公交车上睡着了，头靠在我肩膀上。 我看着他瘦小的脸，心里做了一个决定。 我要救他，哪怕倾家荡产，哪怕搭上这条命。 但我知道，光靠我一个人不行。 我需要一个计划。 一个疯狂的、不择手段的、但能救我儿子的计划。 ------ 第二章：棍子 回到家，我把小宇安顿在床上睡觉。 然后我去了厨房，从扫把上拆下一根木棍。 木棍有手指粗，一米长，表面磨得很光滑。 我拿着木棍，走到小宇床前。 他睡得很香，小脸红扑扑的，嘴角还挂着笑。 我举起木棍，手在发抖。 不是因为害怕，是因为心疼。 但我必须这么做。 我咬咬牙，一棍子抽在他小腿上。 “啊！”小宇惊醒，疼得大叫。 我第二棍又抽下去，这次打在他大腿上。 “妈妈，你干嘛？”他哭了，惊恐地看着我。 我没有停，一棍接一棍地打，嘴里喊着：“起来！站起来！你给我站起来！” 小宇哭着往床角缩：“妈妈，我疼，我错了，我不调皮了……” “我没让你认错！我让你站起来！自己站起来！”我吼着，又是一棍。 他试图站起来，但腿软得不行，刚站起来就摔在地上。 我一把抓起他，又推倒：“再站！站不起来就一直打！” 小宇趴在地上，哭得上气不接下气：“妈妈……我站不起来……我的腿没力气……” 我扔掉木棍，蹲下来抱住他，眼泪终于忍不住了：“小宇，妈妈对不起你，妈妈不是真的想打你……” 他抱着我，哭着说：“妈妈，你是不是不要我了？” “不是，妈妈永远要你。”我紧紧搂着他，“妈妈只是……只是想让你动起来。” 那天晚上，邻居王婶来敲门，听到哭声过来看怎么回事。 我编了个谎，说小宇不听话，偷钱去买零食，我气急了打了他。 王婶骂了我几句，说孩子再怎么也不能下这么重的手，然后走了。 门关上后，我看着小宇腿上的淤青，心如刀绞。 但我知道，这淤青，可能就是他的命。 渐冻症最怕的就是肌肉萎缩。 如果小宇的肌肉不动，就会越来越萎缩，最后彻底废掉。 我打他，是逼他动，逼他站起来，逼他跟肌肉萎缩抢时间。 这是我能想到的唯一办法。 一个残忍的、但可能有效的办法。 那天晚上，我坐在小宇床边，看着他睡着的脸，默默发誓： 只要有一口气，我就要救你。 不管用什么方法，不管付出什么代价。 ------ 第三章：邻居的闲话 第二天，小宇腿上的淤青更明显了。 他走路一瘸一拐的，我让他去院子里走圈。 他走得很慢，每走一步都疼得皱眉。 但我站在旁边盯着他：“走，继续走，不许停。” 他咬着牙，一步一步挪。 邻居李叔路过，看见小宇走路的样子，问：“这孩子腿怎么了？” 我笑着说：“摔了一跤，没事。” 李叔摇摇头走了，但我看见他回头看了好几眼。 我知道，闲话要传开了。 果然，下午王婶又来了，还带了一瓶红花油。 她一边给小宇揉腿，一边数落我：“你这当妈的也太狠了，孩子才六岁，打成这样。” 我低着头不说话。 小宇在旁边说：“王奶奶，是我不好，我不听话，妈妈才打我的。” 王婶心疼地摸摸他的头：“你这孩子，还替你妈说话。” 她走的时候，眼神怪怪的，我知道她不信我的话。 果然，第三天，村里开始传闲话了。 有人说我虐待孩子，有人说我疯了，还有人说我是后妈。 我不在乎。 我只在乎小宇的腿。 这几天，我每天让他走两个小时，走不动就打，打完继续走。 他的腿上青一块紫一块，但他没再哭。 有一天，他问我：“妈妈，我为什么要每天走这么多路？” 我蹲下来，看着他的眼睛：“因为你的腿生病了，需要锻炼才能好。” “那我锻炼了，腿就能好吗？” “能。”我撒谎了，“只要你坚持，腿一定能好。” 他点点头，没再问。 但我知道，他在忍。 一个六岁的孩子，每天被逼着走两个小时，腿疼得要命，但他没说一句放弃。 那天晚上，我给他洗脚的时候，看见他脚底磨出了水泡。 我拿针挑破，他咬着嘴唇没出声。 我问他：“疼吗？” 他摇摇头：“不疼。” 然后他说了一句让我心碎的话：“妈妈，我以后会听话的，你别生气了。” 我转过身，眼泪掉在水盆里。 我的儿子，他在以为我打他是因为他不听话。 他以为只要他听话，妈妈就不会打他了。 他不知道，妈妈打他，是因为爱他。 但我不能说。 这个秘密，只能烂在我肚子里。 ------ 第四章：学校的电话 小宇没去上学。 他腿脚不方便，走不了远路，学校又远，每天来回要四公里。 我跟老师说孩子生病了，请了长假。 但学校不干了。 班主任张老师打电话来：“小宇妈妈，小宇已经两周没来上学了，这不行啊，一年级是打基础的阶段，落下了不好补。” 我解释说：“张老师，小宇确实病了，医生说要静养。” 张老师沉默了一下：“什么病？严不严重？要不要学校组织捐款？” “不用不用，小宇的病……比较特殊，医生说不能累着，也不能去人多的地方。” “那也不能一直不上学啊。要不这样，我周末来给他补课？” 我赶紧拒绝：“不用了张老师，真的不用，谢谢您的好意。” 挂了电话，我叹了口气。 我知道，瞒不住的。 小宇的病，迟早会被人知道。 但我不想让学校知道，不想让更多人知道。 因为一旦传开了，小宇就会被当成怪物。 村里人的嘴，比病还可怕。 果然，没过几天，张老师还是来了。 她骑着电动车，跑了十几里路，到我家来看小宇。 小宇正在院子里走圈，腿一瘸一拐的。 张老师看见他，愣住了：“小宇，你的腿怎么了？” 小宇看了我一眼，我说：“没事，摔的。” 张老师蹲下来，摸摸小宇的腿：“摔了两周还没好？这淤青也太多了吧。” 她抬头看着我，眼神变了：“小宇妈妈，小宇的腿……是你打的？” 我沉默了。 张老师站起身：“我得说实话，小宇妈妈，如果真是你打的，这就不是家事了，这是虐待儿童，我可以报警的。” 我急了：“张老师，你听我说，我没有虐待他，我是在救他！” “救他？打他是在救他？”张老师不信。 我把小宇的病历拿给她看。 她看完，脸色变了：“渐冻症？这……这怎么可能？他才六岁……” “是真的。”我眼泪掉下来，“张老师，我没有办法，医生说他的肌肉会萎缩，我只能逼他动，逼他走，不然他的腿就废了。” 张老师看着我，又看看小宇，眼眶红了。 她蹲下来，抱住小宇：“小宇，对不起，老师错怪你妈妈了。” 小宇说：“张老师，没关系的，妈妈是为了我好。” 张老师站起来，对我说：“小宇妈妈，你是个伟大的母亲。但这样不行，你不能一个人扛。我回去跟学校反映一下，看看能不能帮上忙。” 我点点头：“谢谢张老师。” 她走的时候，回头说了一句：“小宇妈妈，你不是一个人。” ------ 第五章：张老师的朋友圈 张老师回去后，做了一件事。 她在朋友圈发了一篇文章，讲小宇的故事。 她没有用真名，用了化名，但写了小宇的病情，写了我每天逼他走路的事。 文章最后，她呼吁大家捐款，帮小宇治病。 这篇文章，像一颗石子扔进了湖里，激起了千层浪。 短短三天，阅读量破万，捐款也来了。 有人捐十块，有人捐一百，还有人捐一千。 一个叫“爱心人士”的网友，直接转了两万块。 我看着手机上的转账通知，手在发抖。 两万块，是我大半年的工资。 我给张老师打电话：“张老师，这钱我不能要，太多了。” 张老师说：“这是人家自愿捐的，你拿着，给小宇治病。” “可是……” “没有可是。小宇的病要花钱，你一个人扛不起的。” 我挂了电话，看着那两万块钱，眼泪又掉下来了。 但我知道，这钱，是救命钱。 我查了一下，渐冻症的治疗费用，一个月要好几万。 两万块，只够撑一个月。 但我不能等。 我开始在网上查，查渐冻症的治疗，查有没有新药，查有没有临床试验。 我一个初中毕业的人，看那些医学文章，像看天书一样。 但我一个字一个字地查，不懂的就问百度，问张老师，问一切能问的人。 终于，我查到了一个消息。 北京有一家医院，在做渐冻症的临床试验，用的是一种叫“利鲁唑”的药，据说能延缓病情。 我立刻给医院打电话。 对方说：“临床试验是有条件的，需要患者本人来北京检查，符合条件才能入组。” 我问：“检查要多少钱？” “大概五千。” 五千，加上路费住宿，至少要八千。 我咬咬牙：“我去。” 第二天，我带着小宇，坐上了去北京的火车。 ------ 第六章：北京之行 这是我第一次来北京。 出了火车站，我看着高楼大厦，觉得自己像一只蚂蚁。 小宇趴在车窗上，看着外面的车流，眼睛亮晶晶的：“妈妈，北京好大啊。” “是啊，北京很大。”我摸摸他的头。 我们住在医院附近的一个小旅馆里，一晚上八十块。 房间很小，只有一张床，没有窗户，但很干净。 小宇躺下就说：“妈妈，这里比家里好。” 我苦笑了一下。 第二天一早，我们去了医院。 医院很大，人很多，排队排了两个小时。 医生看了小宇的病历，又做了检查。 检查做了很多项，抽血、肌电图、核磁共振，小宇哭了好几次。 最后，医生告诉我：“孩子的情况，比我想的还严重。肌电图显示，他的神经传导已经很弱了。” 我问：“那临床试验呢？他能参加吗？” 医生摇摇头：“利鲁唑对成人有一定效果，但对儿童，尤其是这么小的孩子，效果不确定。而且，这个药很贵，一个月要两万多。” 两万多一个月。 我一个月的工资才三千。 我沉默了很久，问：“有没有便宜一点的药？” 医生叹了口气：“有，但效果更差。而且，说句实话，渐冻症目前没有治愈的方法，所有的治疗，都只是延缓。” “延缓能延缓多久？” “不好说，快的几个月，慢的几年。” 我点点头：“谢谢医生。” 走出诊室，小宇拉着我的手问：“妈妈，我的病能治好吗？” 我蹲下来，看着他的眼睛：“能，一定能。” 但我心里知道，我在撒谎。 那天晚上，我们在小旅馆里，小宇突然说：“妈妈，我想回家。” “为什么？” “这里不好玩，我想我的床，想王奶奶，想张老师。” 我抱住他：“小宇，再坚持一下，等妈妈找到药，我们就回家。” 他点点头：“好，我听妈妈的。” 我看着他瘦小的脸，心里做了一个决定。 我要留在北京。 不找到办法，不回去。 ------ 第七章：医院门口的陌生人 在北京的第三天，我在医院门口遇到了一个女人。 她四十多岁，穿着很体面，一看就是城里人。 她看见小宇，主动过来搭话：“这孩子怎么了？” 我警惕地看着她：“没什么，来看病的。” 她笑了笑：“我听口音，你不是本地人吧？我也是外地来的，孩子也是来看病的。” 她的话让我放松了一点。 她叫刘姐，孩子得了白血病，来北京治疗。 我们聊了一会儿，她问小宇得的什么病。 我说了。 她愣了一下：“渐冻症？这病……不好治啊。” “我知道。”我低着头。 她拍拍我的肩膀：“别灰心，现在医学发达了，说不定哪天就有新药了。” 然后她说了一句让我意外的话：“我在医院认识一个医生，是搞渐冻症研究的，你要不要去问问？” 我问：“哪个医院？” “协和。我那个医生朋友，叫陈主任，是神经内科的。” 协和，那是全国最好的医院之一。 我心动了，但又怕被骗。 刘姐看出了我的犹豫：“这样吧，我把陈主任的电话给你，你先打电话问问，觉得靠谱再去。” 她给了我一个号码。 我当天晚上就打了。 接电话的是一个男的，声音很温和：“你好，我是陈主任。” 我说明情况后，他说：“你带着孩子，明天上午来我门诊吧，我看看。” 第二天，我带着小宇去了协和。 陈主任看了小宇的检查报告，又做了简单的检查。 然后他说：“孩子的情况确实不乐观，但也不是完全没有希望。” 我问：“什么希望？” 他说：“我们医院有一个项目，是针对儿童渐冻症的基因治疗研究。目前还在实验阶段，但有几例儿童患者，病情得到了控制。” “基因治疗？那是什么？” “简单说，就是找到导致渐冻症的基因缺陷，然后用药物去修复它。” “有效吗？” “目前有三例儿童患者接受了治疗，两例病情稳定，一例有轻微改善。” “那小宇能参加吗？” “需要检查基因，符合条件才能参加。” “检查要多少钱？” “一万。” 一万。 我身上只有八千。 我咬咬牙：“我做。” 陈主任看了我一眼：“你确定？这个治疗还在实验阶段，不能保证有效，而且后续费用也很高。” “多少钱？” “治疗费本身免费，但后续的检查和药物，一个月大概要五千。” 五千，比之前的两万便宜多了。 我点点头：“我做。” 陈主任叹了口气：“你是个坚强的母亲。但我要提醒你，这个治疗有风险，可能会有一些副作用。” “什么副作用？” “目前观察到的，有发热、恶心、肌肉酸痛，严重的可能会出现过敏反应。” “那……如果不过敏呢？能好吗？” “不能说好，只能说控制。渐冻症目前无法治愈，但控制住，让孩子能正常生活，还是有可能的。” 我看着小宇，他正趴在桌子上画画。 我转过头，对陈主任说：“我们参加。” ------ 第八章：基因治疗 基因检查的结果，等了一周。 这一周，我和小宇住在医院附近的一个地下室里，一个月六百块。 地下室很潮，墙皮都掉了，但能住人。 小宇没有抱怨，每天画画、看书，偶尔在走廊里走几步。 他的腿，比之前有力气了。 我不知道是棍子的功劳，还是他自己的恢复，但至少，他没有恶化。 一周后，结果出来了。 陈主任打电话给我：“基因检查通过了，小宇符合治疗条件。” 我拿着电话，手在发抖：“真的？” “真的。明天上午，来医院准备治疗。” 第二天，小宇被推进了治疗室。 我站在外面，等了三个小时。 三个小时，像三年一样长。 我坐在走廊的椅子上，不停地祈祷。 我不知道该向谁祈祷，但我就是想求个保佑。 三个小时后，小宇被推出来了。 他睡着了，脸色有点苍白。 护士说：“治疗很顺利，观察一晚，没事就可以回去了。” 我握住小宇的手，眼泪掉在他的手背上。 那天晚上，我守在他床边，一夜没睡。 第二天，小宇醒了，精神还不错。 他说：“妈妈，我饿了。” 我给他买了粥，他喝了两大碗。 陈主任来查房，检查了一下，说：“情况稳定，可以回家了。一个月后复查。” 我松了一口气。 回家的火车上，小宇靠在我肩膀上睡着了。 我看着窗外飞驰的田野，心里第一次有了希望。 也许，小宇真的能好起来。 ------ 第九章：回家 回到村里，所有人都用异样的眼光看我。 有人指指点点，有人窃窃私语。 我知道他们在说什么——那个疯女人回来了，还带着那个病孩子。 我不在乎。 我只在乎小宇。 回家后的第一个月，小宇的情况稳定。 他能自己走路了，虽然走得慢，但不用我扶。 他能拿筷子了，虽然手还有点抖，但能自己吃饭。 我每天让他走一个小时，做简单的康复操。 他的腿，一天比一天有力气。 一个月后，我们去北京复查。 陈主任看了检查结果，说：“很好，病情稳定，没有恶化。” 我激动得差点哭出来。 陈主任说：“但你要做好心理准备，基因治疗不是一劳永逸的，需要长期观察和维持。” 我问：“维持要多少钱？” “每个月检查加药物，大概三千。” 三千，我还能承受。 我在村里找了一份新的工作，在镇上的超市当收银员，一个月两千五。 加上之前的积蓄，勉强够。 但好景不长。 第三个月，小宇突然发烧了。 烧到三十九度，吃了退烧药也不退。 我连夜带他去县医院，县医院让我去省城。 省城的医生看了，说是基因治疗的副作用，引发了免疫反应。 需要住院治疗，费用大概两万。 两万。 我拿不出来。 我给陈主任打电话，他说：“这是已知的副作用，需要激素治疗，费用确实高。” 我问：“如果不治呢？” “可能会损伤器官，严重的话……” 他没说完，但我懂。 我挂了电话，坐在医院走廊里，脑子一片空白。 两万，我上哪弄两万？ 我想过借钱，但村里人都知道我的情况，没人愿意借。 我想过贷款，但银行不贷给我这种没有固定收入的人。 我想过放弃，但一想到小宇的脸，我就下不了这个决心。 就在我走投无路的时候，张老师来了。 她听说小宇住院了，连夜坐车赶来。 她手里拿着一个信封：“这是我发动学校老师和学生捐的，一共一万八。” 我看着那个信封，眼泪掉下来：“张老师，这……” “别说了，先救命。”她把钱塞到我手里。 我数了一下，一万八。 还差两千。 张老师又掏出自己的银行卡：“这里面有两千，你先拿去用。” 我推辞：“不行，这是你的钱……” “小宇的命重要，还是我的钱重要？”她瞪着我。 我接过了卡。 小宇住院十天，烧退了，情况稳定了。 出院那天，我给张老师跪下了。 她一把拉起我：“你这是干什么？快起来。” 我站起来，眼泪止不住：“张老师，你是我和小宇的恩人。” 她拍拍我的肩膀：“别说这些，把小宇照顾好，就是对我最好的报答。” ------ 第十章：刘姐的秘密 小宇出院后，我给刘姐打了个电话，想谢谢她。 当初是她介绍我认识陈主任的。 电话通了，但接电话的不是刘姐。 是一个男的：“你找谁？” “我找刘姐，就是之前在医院门口认识的那个。” “刘姐？什么刘姐？这里没有刘姐。” “就是四十多岁，孩子得白血病的那个。” “没有，你打错了。” 电话挂了。 我愣住了。 没有刘姐？ 那我认识的那个刘姐是谁？ 我突然想起，刘姐给的陈主任的电话，是真实的。 但刘姐这个人，却像凭空消失了一样。 我给陈主任打电话，问刘姐的事。 陈主任说：“刘姐？我不认识什么刘姐啊。” “就是她介绍我来找你的，她说她孩子得白血病，在你医院治疗。” “我们医院没有叫刘姐的白血病患者家属。而且，我也没有对外说过我在做基因治疗研究。” 我脑子嗡的一声。 什么意思？ 陈主任说：“你是不是被骗了？” “但……基因治疗是真的啊，小宇确实做了，也有效果。” “基因治疗是真的，但我没有对外宣传过。这个治疗还在保密阶段，只有少数患者知道。” “那刘姐……” “我不知道她是谁。但你要小心，现在有很多骗子，专门骗病人家属的钱。” 我挂了电话，后背全是冷汗。 刘姐是骗子？ 可她没骗我的钱啊。 她介绍我认识陈主任，让我找到了治疗的方法。 如果她是骗子，她的目的是什么？ 我想不通。 但有一件事是确定的——小宇的病，确实得到了控制。 不管刘姐是谁，不管她的目的是什么，小宇活下来了。 这就够了。 ------ 第十一章：小宇的画 小宇七岁了。 他的病没有恶化，但也说不上好。 他能走路，能吃饭，能上学，但跑不快，跳不高。 在学校，他被同学叫“瘸子”。 他回家哭着问我：“妈妈，我为什么跑不快？” 我摸摸他的头：“因为你的腿生病了，但它在慢慢好起来。” “真的吗？” “真的。” 他信了，擦擦眼泪去写作业了。 他的作业本上，画满了画。 画里有我，有他，有王奶奶，有张老师，还有一个穿白大褂的叔叔。 我问他：“这个叔叔是谁？” 他说：“是给我治病的医生。” “哪个医生？” “就是那个很厉害的医生，他让我不疼了。” 我看着那幅画，心里酸酸的。 小宇不知道，那个“很厉害的医生”，背后有一个可能骗了他妈妈的女人。 他只知道，他活下来了。 这就够了。 ------ 第十二章：三年后 时间过得很快。 小宇十岁了，上四年级。 他的病，三年没有恶化。 陈主任说，这是一个奇迹。 基因治疗的效果，比预想的好。 小宇现在能跑能跳，虽然不如别的孩子快，但至少，他能像正常孩子一样生活了。 我辞掉了超市的工作，在村里开了一个小卖部。 生意一般，但够我们娘俩生活。 张老师调去了镇上的中心小学，但她每周都会来看小宇。 王婶还是那样，爱唠叨，但心眼好，经常给我送菜。 日子，就这样一天天过着。 平静，但踏实。 有一天，小宇放学回来，手里拿着一张奖状。 “妈妈，我得奖了！”他举着奖状，脸上笑开了花。 我接过来一看，是“三好学生”。 我抱住他：“小宇，你真棒。” 他趴在我耳边说：“妈妈，我知道你以前为什么打我了。” 我一愣：“你知道了？” “嗯。张老师告诉我了，说你打我，是为了让我动起来，不让我肌肉萎缩。” 我看着他，不知道说什么。 “妈妈，我不怪你。”他说，“我知道你是为我好。” 我眼泪掉下来，紧紧抱住他。 我的儿子，长大了。 ------ 第十三章：刘姐再现 我以为刘姐的事，就这样过去了。 但生活，总喜欢给人惊喜。 小宇十岁生日那天，我在小卖部门口，又看见了她。 刘姐。 她还是那样，四十多岁，穿着体面。 她站在门口，看着我笑：“好久不见。” 我警惕地看着她：“你是谁？” 她走进来，坐在椅子上：“我姓刘，你叫我刘姐就行。” “我知道你叫刘姐。我问的是，你到底是谁？为什么骗我？” 她笑了笑：“我没有骗你。陈主任确实在做基因治疗研究，小宇确实因此得救了。我介绍的，都是真的。” “那你为什么装成病人家属？为什么消失？” 她沉默了一下，然后说：“因为我不能暴露身份。” “为什么？” “因为我是医药公司的。” “医药公司？” “对。我在一家生物制药公司工作，负责新药研发。” “那你……” “我跟踪你很久了。”她说，“从你在省城医院确诊那天起。” 我瞪大了眼睛。 “我们公司在做渐冻症的药，需要真实的病例数据。你的儿子，是一个完美的案例——儿童发病，病情进展快，家庭条件差，母亲文化程度低。” “所以你们在拿我儿子做实验？” “不是实验，是观察。基因治疗是陈主任的项目，我们只是提供资金支持。” “你们为什么要帮我？” “因为我们需要一个成功案例。小宇的病如果控制住了，我们的药就能更快上市。” 我冷笑：“所以，我儿子是你的小白鼠？” 她摇摇头：“不是。基因治疗是真实的，对小宇有益的。我们只是……借用了这个机会。” 我看着她，心里五味杂陈。 她又说：“现在，小宇的病例已经写成了论文，发表在国际医学期刊上。这将是儿童渐冻症治疗的重大突破。” “那又怎样？” “那意味着，以后会有更多像小宇一样的孩子，能得到治疗。” 我沉默了。 如果她说的是真的，那她确实帮了小宇，也帮了其他孩子。 但她的方式，让我不舒服。 她利用了我的绝望，利用了我的无知。 她看着我：“我知道你恨我。但小宇活下来了，这就是结果。” 她站起来，从包里拿出一个信封：“这是公司给小宇的补偿，十万块。” 我看着那个信封，没有接。 “为什么？” “因为小宇的病例帮了我们，这是他应得的。” 我摇摇头：“我不要。” 她愣了一下：“为什么？” “因为我不卖儿子。” 她看着我，眼神复杂。 然后她把信封放在柜台上：“钱你先收着，什么时候想通了什么时候拿。密码是六个八。” 她走了。 我看着那个信封，心里很乱。 十万块，能让我和小宇过上好日子。 但我不能要。 这不是卖儿子，这是……我不知道这是什么。 那天晚上，我把信封锁进了抽屉。 ------ 第十四章：真相大白 刘姐走后，我一直在想她的话。 她说小宇的病例发表了论文，这是真的吗？ 我给陈主任打了电话。 陈主任说：“是真的。论文上个月发表的，第一作者是我的一个学生，你是第二作者。” “我？第二作者？” “对。因为你提供了最真实的病例数据，包括你每天逼他走路的记录，包括基因治疗后的变化。” “那论文上写了我的名字？” “写了，用的是化名。” 我挂了电话，心里很奇怪。 我一个初中毕业的打工妹，居然成了医学论文的作者。 这世界，真是什么事都有。 但我更在意的是另一件事——刘姐的公司，到底是什么公司？ 我上网查了，查到了那家公司，叫“康健生物”。 他们在做渐冻症的基因治疗研究，已经做了五年。 网上有很多关于他们的报道，说他们的药即将上市，是“渐冻症患者的希望”。 我看着那些报道，心里五味杂陈。 如果他们的药真的能救更多孩子，那刘姐的欺骗，是不是可以原谅？ 我不知道。 但我知道一件事——小宇活下来了。 这就够了。 ------ 第十五章：小宇的梦想 小宇十一岁了。 他的病，四年没有恶化。 陈主任说，这是一个奇迹，儿童渐冻症能控制这么久，全世界都罕见。 小宇现在上五年级，成绩很好，尤其是数学。 他的梦想是当一名医生。 有一天，他跟我说：“妈妈，我长大了要当医生，治好所有像我一样的孩子。” 我摸摸他的头：“好，妈妈支持你。” 他问：“妈妈，我真的能当医生吗？” “能。只要你努力，什么都能。” 他点点头，眼睛亮亮的。 看着他的眼睛，我想起了六岁那年。 那个瘦小的、走路摔跤的、被我用棍子打的孩子。 他活下来了。 他长大了。 他有了梦想。 这就够了。 ------ 第十六章：王婶的孙子 生活总是有起有落。 小宇十二岁那年，王婶的孙子小杰，查出了白血病。 小杰五岁，是王婶带大的，她儿子儿媳在外地打工。 王婶哭着来找我：“小宇妈，你认识北京的医生，你帮帮我……” 我看着她，心里很难受。 我帮不了她。 我能帮小宇，是因为有刘姐，有陈主任，有基因治疗。 但白血病，我没有门路。 我只能安慰她：“王婶，你别急，白血病能治，现在医学发达了。” “可是要钱啊……医生说要几十万……” 几十万。 我拿不出来。 我想起抽屉里的那个信封，十万块。 我拿出来，递给王婶：“王婶，这是十万块，你先拿着，给小杰治病。” 王婶愣住了：“这……这是哪来的？” “你别管，先救命。” 她接过钱，眼泪掉下来：“小宇妈，你是我家的恩人……” 我摇摇头：“王婶，当年你给我送菜，给我送油，我都没谢你。这钱，算我还你的。” 她抱着钱，哭着走了。 那天晚上，我给刘姐打了电话。 号码还能打通。 “刘姐，是我。” “小宇妈？有事吗？” “我想问，你们公司做不做白血病的研究？” “做。怎么了？” “我邻居的孩子得了白血病，没钱治。你们能不能帮帮他？” 电话那头沉默了一下：“白血病和渐冻症不一样，我们没有针对儿童的免费项目。” “那……能不能通融一下？” “小宇妈，我不是慈善机构。” “我知道。但小宇的病例帮了你们，你们能不能……” “我可以帮你问问。但不能保证。” “谢谢。” 挂了电话，我松了一口气。 也许，小杰有救了。 ------ 第十七章：转机 刘姐的效率很高。 第二天，她就回电话了：“我们公司有一个白血病的研究项目，是针对儿童的。小杰可以参加，但需要来北京检查。” 我立刻告诉了王婶。 王婶带着小杰去了北京，检查后符合条件，入了组。 治疗是免费的，但后续费用需要自己承担。 王婶没钱，我帮她凑了一些，张老师也发动了捐款。 村里人这次没有闲话了，都捐了钱。 小杰的治疗很顺利，半年后，病情缓解了。 王婶来谢我，我说是小宇的福气。 其实我知道，是刘姐的福气。 如果没有刘姐，小宇活不下来。 如果没有小宇，小杰也活不下来。 这个世界，就是这么奇妙。 ------ 第十八章：陈主任的电话 小宇十三岁那年，陈主任退休了。 他给我打了个电话：“小宇妈，我要退休了，以后不能给小宇看病了。” 我问：“那小宇怎么办？” “他的情况很稳定，不需要特殊治疗了。每年复查一次就行。” “真的？” “真的。他的病，可以说，已经控制住了。” 我拿着电话，眼泪掉下来。 控制住了。 这意味着，小宇可以像正常孩子一样长大，上学，工作，结婚，生子。 他的人生，没有被渐冻症毁掉。 我挂了电话，跑到院子里，对着天空大喊：“小宇的病好了！好了！” 小宇从屋里跑出来：“妈妈，你怎么了？” 我抱住他：“没事，妈妈就是高兴。” 他看着我，笑了：“妈妈，你笑起来真好看。” ------ 第十九章：那根棍子 小宇十四岁，上初二。 有一天，他在柜子底下翻出了那根木棍。 就是六岁那年，我用来打他的那根。 他拿着木棍，走到我面前：“妈妈，这是你当年打我的棍子吧？” 我愣住了。 他笑着说：“我都记得。你每天用它打我的腿，逼我走路。” 我低下头：“小宇，妈妈对不起你。” “不用对不起。”他说，“我知道你是为我好。” 他摸着木棍，说：“妈妈，你知道吗？我恨过你。” 我抬头看着他。 “我恨过你，恨你打我，恨你那么狠。但我更恨这个病，它让我跑不快，跳不高，被同学笑话。” “后来呢？” “后来，我看见你每天晚上偷偷哭。你以为我睡着了，其实我没有。我听见你哭，听见你求老天爷救我。” 我眼泪掉下来。 “妈妈，我不恨你了。我谢谢你。” 他抱住我，木棍掉在地上。 我抱着他，哭得像个孩子。 我的儿子，他原谅我了。 ------ 第二十章：刘姐的最后一次出现 小宇十五岁那年，刘姐又来了。 她这次来，是来告别的。 “我要退休了。”她说，“公司要搬到国外去，我也要走了。” 我问：“那小宇的病例呢？” “已经完成了。论文发了三篇，基因治疗已经获批上市了。” “上市了？” “对。现在，儿童渐冻症患者，可以用这个药了。” “多少钱？” “原价一年五十万，但进了医保，报销后一年只要五万。” 五万。 对于很多家庭来说，还是很多。 但至少，有希望了。 刘姐从包里拿出一个盒子：“这是给小宇的礼物。” 我打开，里面是一块手表。 表盘上刻着一行字：“给最勇敢的战士。” 刘姐说：“小宇是我见过的最勇敢的孩子。他六岁就扛住了那根棍子，扛住了这个病。” 我看着手表，眼泪掉在表盘上。 刘姐站起来：“我走了。以后，不会再见了。” 她走了。 我看着她的背影，突然喊了一声：“刘姐！” 她回头。 “谢谢你。” 她笑了笑，摆摆手，走了。 ------ 第二十一章：高考 时间过得真快。 小宇十八岁了，高中毕业。 他的成绩很好，考了六百多分。 他报了医学院。 拿到录取通知书那天，他跟我说：“妈妈，我考上医学院了。” 我抱着通知书，哭了。 我的儿子，要当医生了。 他问：“妈妈，你高兴吗？” “高兴。高兴得不知道说什么。” 他笑着说：“那我以后给你治病。” 我打了他一下：“我身体好着呢。” 他抱住我：“妈妈，等我毕业了，赚了钱，我要带你去看遍全世界。” “好。”我眼泪掉下来，“妈妈等着。” ------ 第二十二章：那根棍子的归宿 小宇去上大学那天，我收拾屋子，又看见了那根木棍。 它静静地躺在柜子底下，落满了灰。 我拿起来，擦干净。 木棍还是那样，光滑的，手指粗的，一米长。 我想起了六岁那年。 那个瘦小的孩子，趴在地上哭着说：“妈妈，我站不起来。” 那个狠心的妈妈，举起棍子说：“站起来！自己站起来！” 那个孩子，后来真的站起来了。 他站得很稳，很高，很远。 我拿着木棍，走到院子里，把它埋在了那棵老槐树下。 老槐树是小宇出生那年种的，现在已经有碗口粗了。 我把木棍埋在树下，拍拍土。 “小宇，妈妈对不起你。但妈妈不后悔。” 风一吹，槐树叶沙沙响，像是在回应我。 ------ 第二十三章：十年后 小宇二十八岁了。 他博士毕业，进了北京的一家医院，当了一名神经内科医生。 他专门研究渐冻症。 他的第一个病人，是一个六岁的男孩。 男孩走路摔跤，手拿不住筷子。 小宇看了病历，想起了自己。 他蹲下来，看着男孩的眼睛：“小朋友，你叫什么名字？” “我叫浩浩。” “浩浩，你怕疼吗？” “不怕。” “那好，叔叔给你治病。但你要答应叔叔一件事。” “什么事？” “每天都要走路，不管多疼都要走。能做到吗？” 浩浩点点头。 小宇站起来，对浩浩的妈妈说：“他的病，能治。” 浩浩的妈妈哭了：“真的吗？” “真的。因为我小时候，也得过这个病。” ------ 第二十四章：妈妈的故事 小宇的故事，后来被写成了书。 书的名字叫《那根棍子》。 书里写了他的病，写了他的妈妈，写了那根棍子。 很多人看了书，都哭了。 有人说：“这个妈妈太狠了。” 有人说：“这个妈妈太伟大了。” 小宇在书里写道：“我的妈妈，不是一个完美的妈妈。她打过我，骂过我，逼过我。但她给了我第二次生命。那根棍子，是她最后的赌注。她赌赢了。” 书出版后，有记者来采访我。 记者问我：“当年你打儿子的时候，心里是怎么想的？” 我想了很久，说：“我什么都没想。我只知道，如果我不打他，他就会死。” 记者又问：“你现在后悔吗？” 我摇摇头：“不后悔。如果重来一次，我还会打他。” 记者走后，小宇给我打电话：“妈妈，你上电视了。” “是吗？” “嗯。很多人都在夸你。” “夸我什么？” “夸你是个好妈妈。” 我笑了：“我哪是什么好妈妈，我就是个普通的农村妇女。” “不，你是最好的妈妈。” 我挂了电话，看着墙上小宇的照片。 照片里，他穿着白大褂，笑得很灿烂。 我的儿子，他长大了。 他成了医生。 他救了很多人。 而我，只是一个普通的妈妈。 一个曾经举起棍子，打自己儿子的妈妈。 但我不后悔。 因为那根棍子，救了他的命。 ------ 第二十五章：尾声 今年，小宇三十岁了。 他结婚了，妻子也是医生。 他们生了一个女儿，健康活泼。 我退休了，帮他们带孩子。 小孙女很调皮，整天跑来跑去。 有一天，她摔倒了，哭着说：“奶奶，我疼。” 我抱起她，说：“不疼，不疼，奶奶给你吹吹。” 她趴在我肩膀上，问：“奶奶，爸爸小时候也摔倒吗？” “摔。你爸爸小时候，比你还调皮。” “那爸爸摔倒了，你打他吗？” 我愣了一下，笑着说：“不打。爸爸小时候，是妈妈打他。” “为什么？” “因为爸爸小时候生病了，妈妈打他，是为了让他站起来。” “那爸爸现在站起来了吗？” “站起来了。站得很高很高。” 她似懂非懂地点点头。 我看着她的脸，像极了小宇小时候。 我突然明白了一件事。 那根棍子，不是暴力的象征。 那根棍子，是一个母亲最后的赌注。 她赌上了自己的名声，赌上了儿子的恨，赌上了所有人的误解。 但她赌赢了。 因为她赌的，是爱。 世界上最狠的爱。 也是最真的爱。 ------ 尾声之后 故事讲到这里，该结束了。 但生活还在继续。 小宇还在医院里，每天给病人看病。 他用自己的经历，鼓励那些绝望的病人：“别放弃，我能活下来，你也能。” 他的病人里，有一个六岁的男孩，走路摔跤，手拿不住筷子。 小宇蹲下来，看着他的眼睛：“小朋友，你怕疼吗？” 男孩摇摇头。 小宇笑了，像他妈妈当年一样。 “那好，叔叔给你治病。但你要答应叔叔一件事。” “什么事？” “每天都要走路，不管多疼都要走。能做到吗？” 男孩点点头。 小宇站起来，对男孩的妈妈说：“他的病，能治。” 男孩的妈妈哭了。 小宇说：“别怕。我小时候，也得过这个病。” ------ （全文完） ------ 后记：这个故事，献给所有为了孩子拼尽全力的父母。你们不是完美的，但你们的爱，是真的。