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向氧而生|8月第二周周报 🌸 8月10日 值班志愿者：王婧、王雪 💛医疗信息 1、王爷分享LAM患者检查项目：胸部高分辨CT、V值、腹部+盆腔CT、肺功能，后续医生根据检查结果再评估是否需要进一步做活检、基因检测等。 2、王烨分享协和线上诊疗就医流程。 3、群友询问：协和V值抽血地点。      群内回复：V值抽血地点在老楼（东院区），和看诊的位置不在一起。  💛罐罐碎嘴子 1、罐罐提醒：近期协和徐凯峰主任周一、二会固定放一部分线上诊号，但需要注意的是徐医生一般是看完线下门诊才会抽空看诊线上。  2、分享群内小姐妹推荐的口腔溃疡好药。                                  3、分享营养与运动指导规则/高血压。 8月11日 值班志愿者：朱玲  石亚利 💛社群精细化运营与成员梳理 1、清理“僵尸粉”与无效成员：针对群内长期不活跃、未回复问卷统计的成员进行了全面梳理。本次共统计出 57 位未回复成员，经二次联系后，仍有部分成员处于失联或国外无法回复状态。 2、执行移除名单公示：为确保社群的活跃度和互助有效性，管理员公示了即将移除的成员名单（包含表格中的具体昵称），并明确表示对于长期“装死”、不参与互动的成员将直接进行清理，不再保留无效人数。 3、坚持“少而精”的运营理念：强调社群运营的核心在于质量而非数量。与其保留数百个不说话的空壳账号，不如打造一个高活跃度、高黏性的核心病友圈。此前已踢出 180 人，本次继续优化，旨在让留下的每一位病友都能感受到真实的陪伴与支持。 💛用药安全与出行健康提醒 1、西罗莫司网购避坑指南：针对病友关心的西罗莫司网购价格差异问题，群内分享了实用经验。建议大家在购买时务必关注药品的到期时间，并认准带有追溯码的正规渠道（如京东、美团等大药房），支持扫码查真伪，确保用药安全，切勿因贪便宜买到临期或假药。 2、南北方温差与身体适应：针对南方病友（“小土豆”）北上出行的情况，资深病友分享了从大连自驾回黑龙江大庆的亲身经历。提醒大家在长途出行中要注意环境温差，避免因冷热交替引发身体不适。 3、突发气胸的应对与警示：分享者提到在自驾途中因劳累和温差导致肺部不适，甚至出现气胸症状，连夜就医拍片。以此提醒大家：量力而行，尤其是肺功能较弱的病友，行程不要安排得太满，一旦出现气短、胸痛要立即就医。同时也传递了积极心态：“只要不是气胸，一切皆好”。 💛 今日社群核心价值 1、社群生态净化：通过果断清理无效成员，确立了“重质量、轻数量”的社群价值观，为后续的精准互助打下基础，避免劣币驱逐良币。 2、用药安全科普落地：将抽象的“注意用药安全”转化为具体的“看日期、查追溯码、选大平台”操作指南，切实降低了病友的试错成本。 3、真实案例的健康预警：通过身边病友的真实就医经历，生动地警示了长途旅行和温差变化对罕见病患者的潜在风险，比单纯的说教更具说服力和关怀感。 💛罐罐碎嘴子 社群不仅是聊天的地方，更是我们共同的家。清理是为了更好的相聚，提醒是为了更平安的出行。希望大家在追求“精而美”的圈子里，既能安心用药，也能快乐出行，每一次出发都能平安归来！ 8月12日 值班志愿者：杨雪晴 、陈丹丹 💛病情与治疗板块交流内容 1、复查随访交流：群内有病友反馈复查V值升高300，大家相互宽慰、彼此鼓励，提醒全体病友坚持规范服药、按时复查随访。同时同步常规体检参考项目，包含肝肾功能、血检、尿检、血脂、肺功能等，明确复查无异常占位、无肿物增生即为理想复查状态。 2、西罗莫司药品库存与剂型交流：病友同步广一院区最新供药情况，目前西罗莫司片剂临时缺货，仅胶囊剂型可正常申领配药。原有效期至12月的片剂批次已停止补货，部分病友留存有效期至2027年12月的片剂，针对本次断货现象展开交流探讨。群内围绕西罗莫司胶囊是否为仿制药开展答疑交流，同步分享线下医院配药、线上平台购药两种正规渠道。病友互相分享科学囤药经验，从容应对医院临时缺药情况，保障个人用药的连续性与稳定性。 3、临床试验资讯同步：社群及时推送干燥综合征CM336注射液临床试验招募资讯。该药物为新型双特异性抗体，可精准靶向清除致病浆细胞，从源头抑制免疫系统对腺体器官的异常攻击，实现精准免疫调控，同时有效保护机体正常免疫细胞。目前北京协和医院、山西白求恩医院已正式启动招募，全国其他三甲医院将陆续开展招募工作，为病友提供前沿治疗选择。 4、饮食用药安全科普：针对服药期间饮食禁忌，群内开展专项科普，病友分享依据呋喃香豆素含量划分柚子食用风险等级。其中西柚、高含量蜜柚风险较高，服药期间需严格禁食；红柚、白柚成分相对温和，但仍建议谨慎食用的这条科普知识，罐罐结合自己长期科学饮食管理的经验建议大家参考公众号的最新科普文章管理日常饮食，规避药物与食物相互作用引发的安全风险。 5、科学康复运动分享：病友分享自己居家爬楼梯锻炼的经验，每天爬20层楼梯，每两层休息一次的模式，循序渐进开展康复训练。给病友即将挑战织金洞448级台阶带来了信心。供体能状况良好的病友参考练习。结合立秋后高温持续的天气特点，大家相互提醒康复运动量力而行、做好防暑防护，杜绝高强度运动诱发身体不适。 6、人际观念与热点话题交流：群内结合社会热点开展正向交流，统一人际相处共识：善意求助值得尊重，助人是自愿选择，可善意拒绝帮扶，但不可指责、苛责求助者，倡导彼此包容、相互体谅。同时围绕家庭教育展开探讨，大家一致认为，年轻人的共情能力与处事心态，和家庭教育、家长言传身教密切相关，理性看待网络负面冷漠言论，持续营造温暖正向的社群氛围。 💛安全提醒 1、群内药品库存、剂型相关信息仅为病友互助参考，严禁自行更换剂型、调整药量，所有用药调整必须遵从主治医生指导，药品供货变动以医院官方通知为准。 2、临床试验资讯仅作公益信息同步，不强制参与，病友是否符合入组条件，需经风湿免疫专科医生专业评估、排除禁忌后方可确定。 3、阶梯康复锻炼经验仅为个人实践分享，肺部、肾脏受累病友需结合自身病灶情况与肺功能状态，遵医嘱控制运动强度，科学开展康复训练。 4、人际、教育、社会热点相关讨论仅为个人观点交流，不做统一价值定论，仅供日常学习参考。 5、社群所有交流内容均为病友互助经验，不可替代专科医生面诊诊疗意见，所有治疗、用药、康复、试验入组相关决策，均需线下就医评估确认。 ✅今日交流亮点总结 1、实时同步西罗莫司药品供货动态，细致解答剂型相关疑问，分享科学购药、合理备药方法，切实保障病友日常用药稳定。 2、及时推送干燥综合征前沿临床试验资讯，普及新型生物制剂治疗优势，为病友拓宽诊疗参考方向。 3、系统科普服药期间饮食禁忌，细化食物风险分级，有效提升全体病友的用药安全与饮食管理意识。 4、分享温和、安全、适配慢病体质的阶梯式康复模式，引导病友科学适度锻炼，树立规范康复理念。 5、针对指标波动病友开展暖心疏导与互助鼓励，有效缓解病友就医焦虑，社群氛围温暖治愈、积极向上。 6、理性开展社会热点与家庭教育交流，传递包容友善、换位思考的正向价值观，持续维护良好的社群互助风气。 8月13日 值班志愿者：沈金霞 💛当日核心工作内容 1、社群日常交流与病友经验同步 • 跟进病友病情相关交流：针对病友提出的LAM相关症状（胸闷气短、肋间吸气疼痛、反复疱疹/湿疹、气胸等），同步病友间的经验分享，明确该病病情进展存在个体差异，部分患者可长期无进展，部分患者未及时用药会快速进展；同步日常护理注意事项，包括避免摔撞、预防感冒、接种流感疫苗、加强运动、避免过度焦虑等。 • 跟进病友就医进展：1位病友完成刘凯峰教授诊疗，基础验血、肺功能、B超检查无异常，等待3个月后V值检查；1位病友因既往不孕不育未做CT，出现胸闷气短症状后检查确诊LAM，完成入群对接。 • 拓展相关病症交流：针对病友提及的子宫内膜异位症、痛经问题，同步中医/中成药治疗经验（桂枝茯苓丸、定坤丹等古方，针灸、刺血等治疗方式），分享原发性/继发性痛经的中成药用药参考，同步相关科普资料。 2、病友核心需求响应与信息支持 • 医保报销需求：解答病友关于LAM医保/慢性病报销的疑问，同步北京地区LAM门诊特殊病种办理指南，明确LAM相关检查可医保报销、西罗莫司暂无法报销，指导病友优先办理门特备案。 • 治疗与用药需求：同步LAM治疗相关权威内容，包括全胸膜覆盖（TPC）手术的相关研究、LAM确诊标准与确诊路径图；针对病友的疼痛用药需求，交流布洛芬、日本金色止疼药、萘普生等药物的使用经验，提醒用药需关注成分与合规性。 • 日常出行与运动需求：解答病友关于羽毛球运动、乘坐飞机的疑问，明确非气胸发作期间可正常乘坐飞机，鼓励病友合理运动，同步社群运动相关交流氛围。 3、社群管理规范落地 • 发布群内温馨提醒：明确病友肺功能、检查报告等病情相关问题需在群内公开提问，禁止志愿者/群友私下单独回复病情问题，做好病友与志愿者的权益保护，明确私下沟通产生的纠纷社群不承担责任。 • 社群人员优化：清理不修改昵称、不参与群内交流、不查看群消息的无效成员，维持社群的活跃度与精准度，保障病友交流效率。 💛医疗信息 1、病友关于LAM长期疑似状态、确诊流程的疑问，需持续同步标准化的确诊路径科普资料，降低病友就医门槛。 2、西罗莫司等LAM核心治疗药物的医保报销问题，需持续跟进各地医保政策更新，及时同步给病友。 3. 病友关于中医/中成药治疗LAM的效果疑问，需持续收集权威研究与合规的病友经验，避免传递非规范治疗信息。 4.挂号攻略。 💛罐罐碎嘴子 1、全胸膜覆盖（TPC），《自发性气胸外科治疗策略（Tsuboshima 2026综述）》-TPC策略-日本玉川医院-坪岛健二 202603文献综述 2、LAM淋巴管肌瘤 | 罕见病 | 北京特殊病种办理（二）20230824 3、北京特殊病种办理|门诊特殊疾病，备案指南 4、饮食上主要是含动物雌激素的如蜂王浆、蜂蜜、阿胶、燕窝这些不能吃，如果吃西罗莫司的话，杨桃和西柚（葡萄柚）也不能吃。 5、妇科好药推荐&中成药治疗痛经；痛经 | 原发性痛经与继发性痛经常用中成药 8月14日 值班志愿者：范雅琼、王烨 💛患者治疗分享与用药科普 本次群内交流重点围绕西罗莫司（雷帕鸣）的长期副作用管理及用药依从性展开。 - 代谢综合征预警： 长期服用西罗莫司可能引起代谢失衡，导致高血糖、高血脂。病友案例显示，服药一年后可能出现血糖血脂异常，需警惕“代谢轴”问题，这涉及呼吸、妇科内分泌及心血管多个系统。 - 全再乐（奥马珠单抗）辨析： 针对部分病友关心的生物制剂，群内明确“全再乐”主要用于中重度过敏性哮喘的辅助治疗，通过阻断IgE通路减少发作。特别提醒： 它不是治疗肺淋巴管肌瘤病（LAM）本身的药物，不能替代西罗莫司等靶向药，仅适用于合并严重过敏性哮喘的特定人群。 - 药物作用机制科普： 群内分享了布地格福吸入气雾剂的药理图解，明确其由布地奈德（抗炎）、格隆溴铵（扩气道）、富马酸福莫特罗（缓解痉挛）三种成分组成，是COPD及哮喘患者的常用联合治疗方案。 链接分享： 【COPD、哮喘患者必备！吸入性药物的使用方法】 【药品解说】如何正确使用布地格福吸入气雾剂？有什么注意事项？ 💛 挂号与就诊 【全国呼吸罕见病专家资源梳理】 针对病友关心的就医去向，群内整理了国内LAM（肺淋巴管肌瘤病）诊疗领域的权威专家名单，建议疑难病例按需咨询： - 北京地区： 徐凯峰教授（公认的一把手，北京协和医院）； - 华南地区： 刘杰教授； - 华东地区： 金美玲教授； - 中部地区： 欧阳若芸教授。 链接分享：【呼吸罕见病（LAM肺淋巴管肌瘤）专家徐凯峰（北京协和）的挂号攻略】 【营养与运动指导规则 | 高血糖】 💛 病情交流& 就医经验 1、西罗莫司停药风险与围手术期管理 - 严禁擅自停药：西罗莫司作为靶向药，对肿瘤/肌瘤有抑制作用。擅自停药可能导致病情“报复性反弹”，进展速度可能是之前的数倍甚至十倍，且造成的肺功能损伤不可逆。 - 手术期用药调整： 针对即将进行乳腺结节切除等手术的病友，指南原则上建议术前停药两周。但实际操作中，考虑到气胸等风险，部分病友选择“减量服用”而非完全停药。核心建议： 必须提前线上或线下咨询主刀医生及呼吸科医生，根据手术大小和个人体质决定方案。 2、代谢异常干预方案 - 生活干预： 出现高血糖、高血脂后，首要任务是戒掉含糖饮料，控制精制碳水摄入。建议坚持“有氧+抗阻”运动（如举哑铃、练腿），不仅为了降糖脂，也能预防脂肪肝发展为肝硬化。 - 药物干预： 若胆固醇长期居高不下，不要排斥他汀类药物，其安全性较高；若脂蛋白(a)指标顽固升高，经济条件允许可咨询医生尝试PCSK9抑制剂（降脂针）。 - 连锁反应警惕： 代谢问题往往伴随发生，高血糖人群后续极易并发高血压，需全面监测。 3、疫苗接种记录分享 - 群主罐罐分享了详细的电子预防接种证，涵盖了4价HPV疫苗、23价肺炎疫苗、四价流感疫苗及乙肝疫苗的接种时间点，为病友规划免疫防护提供了参考范本。 💛罐罐碎嘴子 1、关于西罗莫司（靶向药）的“铁律” - 严禁擅自停药： 西罗莫司是抑制肿瘤/肌瘤生长的“刹车片”。停药不是休息，而是松开刹车。     - 金句： “你不吃药就不抑制了，之前一直在抑制它的速度，你放开了它的速度就疯狂涨，而且以几倍、十倍的力量往外长。”     - 案例警示： 有群友停药两年变成重度，出现肺心病、肺脑病，肺功能损伤不可逆。 - 关于手术期停药：     - 原则： 指南建议术前停药两周（为了伤口愈合）。     - 实操建议： 需权衡气胸风险与伤口风险。对于小手术（如乳腺结节旋切），可考虑减量服用或仅停1-2天，但必须咨询主刀医生和呼吸科医生（如老徐）。 - 副作用反馈机制： 吃药有不适要反馈，不要默默忍受或直接停药。反馈是为了调整方案，而不是为了放弃治疗。 2、关于代谢综合征（药物副作用管理） - 代谢轴概念： LAM治疗不仅仅是呼吸科的事，是一条涉及呼吸、妇科内分泌、心血管的“代谢轴”。 - 高血脂/高胆固醇应对：     - 西罗莫司确实会引起血脂异常。     - 干预手段： 饮食控制（戒含糖饮料）、运动（有氧+抗阻）、药物干预（他汀类药物安全性高，该吃就得吃，不要抗拒）。 - 糖尿病预警： 出现高血糖后，若不控制，很快会并发高血压。必须重视生活方式干预。 3、就医态度 尊重医生的意见，每个人体质不同，治疗方案不同，自己要为自己的选择承担后果。 4、痛点洞察 - 病友心态： 很多病友入群久了会“太淡定”，忘记这是一种需要终身管理的罕见病，容易在用药上松懈。大家一定要多学习，尤其是群内的聊天，大家要抽空看一看，对大家的康复是有很大帮助的。 ✅群内氛围 今日群内讨论氛围严肃而务实。面对病友关于停药的犹豫，大家直言不讳地指出风险，用真实案例警示“不能凭感觉吃药”；在讨论代谢问题时，既有严厉的督促（如要求戒糖），也有具体的运动指导。志愿者们耐心解释疾病管理的长期性，呼吁大家从“淡定”转向“重视”，体现了社群互助共进的责任感。 文 案 |王婧、王雪、朱玲、石亚利、杨雪晴、陈丹丹、沈金霞、王烨 排 版｜王婧审 核｜罐罐