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“患了阿尔茨海默病的妈妈去世，我才真正和她和解。”2025年9月，朱矛矛64岁的母亲去世了。这位同时患有双相情感障碍和阿尔茨海默病的老人，生命最后几年是在逐渐模糊的认知和失能的身体中度过的。在生命最后的四年里，从忘记时间、烧糊锅灶，到后期手抖流口水、尿失禁、全身肌无力等。面对逐渐消逝的母亲，朱矛矛成了母亲的“母亲”。她每天处理着沾满屎尿的床单，撬开母亲的嘴喂进小半碗粥，在阳台上抽完一根烟后继续投入照护。直到整理母亲遗物时，朱矛矛才通过那些相册和日记，真正走进了母亲的内心世界，看到母亲的坚韧。她在阿尔茨海默病晚期，饱受病痛，几乎没喊过疼，也没哭过。“我与母亲的和解，不是因为她去世了，而是我后来慢慢意识到我也是这个家的‘短板’，母亲也是托举者。”像朱矛矛的母亲一样的阿尔茨海默病患者，在中国有超1000万人。朱矛矛一家的经历，正是中国近千万阿尔茨海默病患者家庭的缩影。随着人口老龄化趋势不断加剧，阿尔茨海默病已成为全球性公共卫生挑战。在中国，阿尔茨海默病患者数量已超过1000万，且呈持续增长态势。对于无数家庭而言，这不仅是医学难题，更是一场漫长而艰难的现实考验。无确切疗法的病程发展、社会认知的滞后以及高昂的治疗费用，使得患者及家属在现实与情感的双重压力中艰难前行。他们究竟在与什么抗争，又怎样在遗忘中坚持？ 1000万阿尔茨海默病患者及背后的家庭阿尔茨海默病是痴呆症的一种，后者又被称为“重大神经认知障碍”，它并不是一种特定的疾病，但能严重影响记忆、行为、思维和社会能力，足以干扰一个人的日常生活和社会自主权。近年来，阿尔茨海默病对老年人威胁较大，且发病人数快速增加，已然成为全球第七大死因。通过统计我国各省以及主要城市阿尔兹海默症患病率和死亡率，可以看到阿尔兹海默症患者在我国是一个庞大的群体。死亡的阴霾也长期笼罩在这千万家庭身上。图表1.我国各省及主要城市阿尔兹海默症患者患病率及患病率前十的省市图表2.2024年我国各省、自治区、直辖市阿尔兹海默症死亡率数据图(/10万)研究显示，阿尔兹海默症及其他痴呆的患病率、死亡率等相关数据随着年龄增加不断上升，且女性的相关数据高于男性。2021年我国女性的患病率（1558.9/10万）、死亡率（47.4/10万）显著高于男性的患病率（846.3/10万）、死亡率（22.5/10万）。图表3.按性别和年龄分类的全球痴呆症患病率而比死亡更难以接受的是清晰地感知到生命力、智力甚至为人的尊严，一点一滴地被病痛和时光剥离。“我不怕死，但我很害怕生不如死。”患病初期，患者会出现进行性记忆障碍，接着逐渐发展为全面认知功能损害，伴随失语、失能等神经系统症状，最终进入完全依赖照护的终末期。而这一过程至今仍无行之有效的方法逆转。与其如精卫填海般将时间、精力、金钱花费在无望的治疗上，不如放任自流、顺其自然。这，不是少数人的看法。经过对小红书平台的深度挖掘，我们累计获取了161条涉及“阿尔兹海默症”的笔记、评论及回复，经过数据处理与分析，发现超过70%的内容都呈现出负面情绪。图表4.对于阿尔兹海默症，人们持以何种情感态度？这些负面情绪背后究竟隐藏着怎样的困境？ 对症无方，研发维艰：无药可求的两难之境“回家打麻将吧。”两年前，医生这句轻飘飘的话，成了阿尔兹海默患者家属冯平心里的刺。母亲的病情从忘带钥匙恶化到整夜吵闹，可她再也没敢踏进医院——初次就诊时，医生连认知量表都没做，只是面无表情地抛出一串问题，就把“老年痴呆”的标签贴在母亲身上，开的“药”其实是保健品。将保健品当作治疗阿尔兹海默症的药物这一行为看似荒诞不经，实则折射出了阿尔兹海默症患者面临的双重困境——无对症治疗之药的绝望和社会对疾病认知不足的窒息。在世界范围内，阿尔兹海默症的治疗手段都相对有限。目前治疗手段主要有药物治疗和非药物治疗，效果有限，个体差异大，无法做到“立竿见影”。而新上市的靶向药，如仑卡奈单抗和多纳奈单抗，短期观察效果较好，但治疗仅对轻症患者。图表5.阿尔兹海默症药物作用词云图“到了中重度之后，确实是没有任何药物或者其他治疗方法能改善患者的情况。”一位精神科医生坦言。图表6.阿尔兹海默症不同症状程度对应治疗药物种类更为残酷的是，从实验室到临床的通路早已淤塞：目前市面上的对症药物，仍是世纪初上市的胆碱酯酶抑制剂，近20年新药研发屡屡失败。当患者家属抱着最后一丝希望走进诊室，往往只得到“无药可治”的宣判，这种绝望比疾病本身更伤人。图表7.阿尔兹海默症治疗药物所处研发阶段尽管目前有151种新研发药物正在投入182项临床试验，甚至其中31种药物已经进入全面验证疗效和安全性、为获批做准备的Ⅲ 期试验阶段，但至今为止，尚没有特效药物能够治愈阿尔兹海默症，过去20年里，百余款新药均研发失败，临床失败率高达97.3%。是名副其实的“研发天坑”。而市面上为数不多的治疗药物在治疗过程中往往也存在一些潜在的不良反应。中国现代应用药学记载，一名50岁女性患者在使用美金刚片治疗后的第7天，突发癫痫2次，国外也不外如是。药物的不良反应对本就选择不多的患者无疑是雪上加霜。图表8.以美金刚为例的阿尔兹海默症治疗药物不良反应 认知不足，服药有碍：治疗路上的隐形之墙“这是病吗，人老了不都这样，还需要吃药吗？”相较于“无药可求”的直观，社会认知不足导致的不治疗、治疗频频中断成为横亘在患者与有效治疗之间的隐性鸿沟。在2038位受访患者中，22.96%的患者认为患阿尔兹海默症后并不需要终身用药，近四成患者目前并没有在服药，或是曾经服用、但已经停药，或是从未服用过治疗药物。图表9.总体服药认知状况与此同时，城乡之间的服药状况差异则更加引人注目。73.12%的城市患者仍在服用抗痴呆药物。相比之下，乡村患者坚持服药率不到30%，中途停药和从未服药的患者占到了七成。城乡之间如此巨大的差距，源于农村医疗资源匮乏、经济条件有限，更重要的是健康观念相对落后。倘若都没有意识到阿尔兹海默症是一种需要治疗的疾病，又怎会坚持服药？图表10.城乡阿尔兹海默症患者服药状况对比而目前正在服药的患者中，也是城市患者用药时长相对较长，70.29%服药时间在1年以上。在农村，66.67%的受访患者服药时间不足1年。较短的用药时长使得药物难以充分发挥疗效，病情得不到有效控制。农村患者在治疗过程中面临更多阻碍。超六成受访乡村医生认为“患者用药难度大、不配合治疗”是目前乡村阿尔兹海默症患者治疗过程中面临的主要困难。此外，患者缺少有效照护、医疗条件不足、经济负担重和药物费用高昂等问题也十分突出。图表11.城乡患者用药时间对比及乡村患者治疗存在的困难这些困境使得乡村患者的治疗之路充满坎坷，治疗中断的风险大大增加。患者对疾病认知的偏差、乡村医疗体系的薄弱严重制约着阿尔兹海默症患者的治疗。药费高昂，照护承重：家庭背负的经济之压“每月工资到账，先划走快1万。”知乎网友Lee在电脑上罗列着母亲的开销。图表12.Lee母亲的每月治疗账单阿尔兹海默症是一场漫长的战斗，长期与疾病对抗，让患者家庭背负着沉重的经济负担。仅药物花费一项，每年的支出就从2.16万到36万元不等。2.16万元，是阿尔兹海默症常用药物“多奈哌齐+美金刚”的年度治疗费，也是目前最低的组合治疗价格。具有更好疗效的进口药品仑卡奈单抗年治疗费用高达36 万元，鲜有患者家庭能够承受。图表13.阿尔兹海默症治疗方案价格对比图除了直接医药支出，人工照护、器械更换等间接成本同样惊人。《2015 年世界阿尔茨海默病报告》显示，我国每位患者平均年度社会经济成本达 11.93 万元，全国年度总成本超1万亿元，其中照护费用占比约 51.9%，平均下来患者年人均花费高达14万元。图表14.阿尔兹海默症患者家庭支出发布图表15.2015年中国阿尔兹海默症成本2015年我国阿尔茨海默病患者平均每人每年的花费已达13万元，中国阿尔兹海默症患者所致年度总花费为1677.4亿美元，这一负担目前还在持续加重，根据《阿尔茨海默病在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》，到2030年，中国阿尔茨海默病所致年度总花费将达5074.9亿美元，2050 年更是将飙升至1.89万亿美元。图表16.阿尔兹海默症年度总花费在中国和全球的变化趋势将视野扩至全球，会发现这一数字更加触目惊心，根据估算，全球2015年痴呆症的经济花费约为9575.6亿美元，到2030年将达到2.54万亿美元，2050年将达到9.12万亿美元，远高于《2015年世界阿尔茨海默病报告》中的预测值。这些数字外人看来轻飘飘，却沉甸甸地压在每一个阿尔兹海默症患者家庭的身上。无药可求、认知偏差、经济压力如同三座大山，重重地压在每一个阿尔兹海默症患者及其家庭身上。他们沉默的、步履蹒跚地走在长长的、漆黑的、看不见尽头的治疗之路上，不知什么时候就永远地停下来，如同身边的千万人。这是一场注定失败的战斗。幸而，现在他们不是孤军奋战。国家虽劈不开这黑暗，但也用行动为他们点亮了一盏灯。政策护航，地方践行：微光汇聚的希望之路国家密切关注老年群体健康状况，为了做好老年痴呆防控工作，我国相关机构积极推动一系列政策的落地执行。过去的7年间，国家发布《健康中国行动（2019—2030）》《中共中央 国务院关于加强新时代老龄工作的意见》《国家卫生健康委办公厅关于开展老年痴呆防治促进行动（2023—2025年）的通知》等多项文件，完善疾病筛查、干预治疗等多层次老年人健康支撑体系，建立老年痴呆防治服务网络，开展老年痴呆防治和心理关爱行动。图表17.国家防治老年痴呆相关政策就在今年1月份，《应对老年期痴呆国家行动计划（2024—2030年）》发布，要求提升老年痴呆规范化诊疗服务水平，增加痴呆老年人照护服务供给等。这是我国老年期痴呆防控领域首个国家行动计划。该文件的出台，为解决老年期痴呆患者及其家庭面临的现实困境提供了有效保障，对于全面推进健康中国和积极应对人口老龄化国家战略具有重要现实意义。与此同时，为减轻患者及其家庭的经济压力，用于治疗轻度至中度阿尔兹海默症的甘露特纳胶囊（商品名“九期一”）也在2021年12月3日通过医保谈判的形式进入了医保目录。该药品进入医保目录后，价格由每盒895元降至296元，降幅超过60%。这一降价措施显著降低了患者的用药成本。在中央政策指导下，地方城市的实践已经有了初步的进展。上海、成都等地通过整合医疗机构、社会组织资源，提供筛查、日间托养、家属支持等服务。其中上海市于2023年已实现了老年认知障碍友好社区建设街镇全覆盖。北京市截至2023年累计完成120余万人次脑健康体检。海南作为全球数字疗法创新岛，率先将数字疗法列入省级规划、探索对数字疗法的先行试用，并推出首个数字疗法产业全周期支持政策。浙江省等地将阿尔茨海默病纳入医保特殊病种，门诊费用报销比例达80%以上。图表18.部分城市防治老年痴呆政策措施政策支持正在一步步走进每一个患者的家中，为他们点亮一盏名为希望的灯。 比政策更贴近患者的是家属的陪伴和关怀。正如故事的开头朱矛矛所说“我与母亲的和解，不是因为她去世了，而是我后来慢慢意识到我也是这个家的‘短板’，母亲也是托举者。”患病的母亲仿佛成了小时候的自己，而自己成了母亲的母亲。小时候母亲拼尽全力托举自己，现在不过是重走母亲走过的路，陪伴他们走完人生最后一程。昂贵的药物或许救不回记忆、找不回过去，但家人的陪伴能够创造更多值得回味的当下，让希望之灯长明。“我们赢不了时间，但能和它跳支舞。”这或许是面对阿尔茨海默病最清醒的态度：承认它的不可逆，却不放弃每一点延缓的可能。当数字疗法开始下沉社区，当早筛设备走进乡镇卫生院，当更多家庭懂得“陪伴比治愈更重要”，这场看似必败的战斗，正在转向另一种胜利——让患者有尊严地老去，让家属少一些遗憾。愿遗忘来得慢一点、再慢一点；愿陪伴久一点、再久一点……数据来源[1]新周刊. (2022). 阿尔兹海默症有多可怕，你真的不知道. 微信公众号. Retrieved from https://mp.weixin.qq.com/s/N6GfvvUY26zRPXSPKpJMDQ[2]三联生活周刊.(2025).争议国产“神药”停产，这个病为什么还没有“特效药”？https://mp.weixin.qq.com/s/t_rhW8EjtJgx8N9tjNCczg[3]Talboom, J. S., Håberg, A., De Both, M. D., Naymik, M. A., Schrauwen, I., Lewis, C. R., ... & Huentelman, M. J. (2019). Family history of Alzheimer's disease alters cognition and is modified by medical and genetic factors. Elife, 8, e46179.[4]财新网. (2020). 阿尔兹海默症的发现 | 历史. 取自 https://china.caixin.com/2013-08-14/100567644.html[5]Cummings, J. L., Morstorf, T., & Zhong, K. (2014). Alzheimer’s disease drug-development pipeline: few candidates, frequent failures. Alzheimer's research & therapy, 6(4), 1-7.[6]Merck Sharp & Dohme Corp. (2021). 快速事实：大脑、脊髓和神经疾病——痴呆症：阿尔茨海默病. Retrieved from https://www.msdmanuals.cn/home/quick-facts-brain-spinal-cord-and-nerve-disorders/dementia/alzheimer-disease[7]Blue Cross Blue Shield Association. (2020). Early-Onset Dementia and Alzheimer's Rates Rise for Younger Americans [Data file]. Retrieved from https://www.bcbs.com/the-health-of-america/reports/early-onset-dementia-alzheimers-disease-affecting-younger-american-阿尔兹海默症ults[8]Xiong, J., Kang, S. S., Wang, Z., Liu, X., Kuo, T. C., Korkmaz, F., ... & Ye, K. (2022). FSH block阿尔兹海默症e improves cognition in mice with Alzheimer's disease. Nature, 603(7901), 470-476.[9]ABC News. (2008, August 26). Thatcher's Daughter Dishes on Mom's Memory Loss. Retrieved from https://abcnews.go.com/Health/AlzheimersNews/story?>[10]Marx, J. (2005). Preventing Alzheimer's: a lifelong commitment?. Science, 309(5736), 864-866.[11]Livingston, G., Huntley, J., Sommerl阿尔兹海默症, A., Ames, D., Ballard, C., Banerjee, S., ... & Muk阿尔兹海默症am, N. (2020). Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. 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